Verslag van Jolanda:

Mensen met OT kunnen niet staan.
'Ik moet mijn benen bewegen, anders voel ik vlammen’ Lopen kunnen ze wel, stilstaan is daarentegen een drama. Dan krijgen mensen met een orthostatische tremor last van trillingen in hun benen.
De patiëntengroep lijkt klein, waardoor de belangstelling van wetenschappers gering is.

Voor iemand met een orthostatische tremor (OT) is het dagelijkse leven een parcours vol valkuilen. Zodra hij/zij stilstaat, gebeurt er van alles in de benen. Die beginnen zozeer te trillen dat de persoon in kwestie zich instabiel voelt. En hoe vaak sta je stil op een dag? In de rij voor de kassa, bij de kopieermachine, in de lift, terwijl je de sleutel in het slot steekt, in een volle bus, tram of trein, als je aan het koken/strijken bent.

De eerste informatiedag over OT, georganiseerd door Corry de Heus en Els Persoon, verloopt emotioneel. In een sfeervolle zaal in Soest zijn achttien mensen aanwezig die hieraan lijden. Voor hen is het een feest der herkenning mede-lotgenoten te treffen en elkaars ervaringen te horen.

Omdat het een zeldzame neurologische aandoening is, worden
de symptomen dikwijls niet door huisartsen en specialisten herkend. Voor bijna iedereen duurde het vele jaren voor de diagnose werd gesteld. De patiënten snakken naar meer bekendheid, want hun klachten leiden aanvankelijk tot grote ongerustheid.

Lijdensweg

Omdat de symptomen van OT soms lijken op die van dodelijke ziektes en lang niet altijd meteen worden herkend, kan dit leiden tot veel aanvullend onderzoek naar allerlei (ernstige) aandoeningen. Daardoor maken de patiënten vaak een onzekere lijdensweg door, vertelt neurologe Fleur van Rootselaar, verbonden aan het Amsterdams Medisch Centrum (AMC). Zij geeft deze dag een presentatie over OT en gaat in gesprek met de aanwezigen. Haar opmerking vindt weerklank.

Een jonge vrouw: Zolang ik niet wist wat ik mankeerde, bleef ik maar zoeken. Pas na de diagnose OT kreeg ik mijn leven weer terug. Nu weet ik dat er niks aan is te doen en dat ik hiermee moet leren leven.

Vanwege de onbekendheid reageert de buitenwereld vaak sceptisch op de klachten. Met het blote oog zijn de trillingen lang niet altijd te zien en maar al te vaak wordt verondersteld dat de klachten 'tussen

de oren’ zitten, dat iemand een aansteller is of een groot ego heeft. De ervaringen van de patiënten lopen uiteen. De een voelt alleen trillingen in één been, de ander in beide. Bij de een duurt het even voor de trillingen beginnen, bij de ander beginnen ze onmiddellijk als hij stil staat.

Mijn spieren zijn altijd bezig, zegt een jonge vrouw. 'Ik moet mijn benen bewegen anders voel ik vlammen.'

Zwakstroom

'File rijden kan ik niet meer en ook langdurig zitten gaat niet goed. Dan voelt het alsof er een zwakstroom door mijn benen gaat en moet ik bewegen.' In de trein en in het vliegtuig, zorgen mensen met OT voor een plaats aan het gangpad, zodat ze betrekkelijk gemakkelijk kunnen lopen.

Verstrekkende gevolgen

Naar de bioscoop ga ik niet meer, zegt een vrouw van vijftig. 'Zo lang stilzitten is te pijnlijk. Dat geldt ook voor uit eten gaan. In een condoleancerij staan, is geen optie. Mijn sociale contacten zijn met tachtig procent gereduceerd; het is maar goed dat internet bestaat.

Een jonge vrouw vertelt dat haar partner niet met mijn ziekte kon omgaan. Niet kunnen staan klinkt als iets pietluttigs, maar heeft verstrekkende gevolgen.
Een man van in de zestig: 'Buiten kijk ik voortdurend om me heen: waaraan kan ik mij vasthouden?' Hij gaat om 8:00 uur naar

de supermarkt, want dan is er nog geen rij bij de kassa.
Een ander: Op het perron moet ik tegen een muur staan, dat scheelt iets. Maar het liefst zou ik op de grond gaan zitten of liggen, zodat mijn benen rust krijgen.

Traplopen blijken meer mensen moeilijk te vinden. Een enkeling komt vanwege de klachten het huis bijna niet meer uit.
Bijna iedereen noemt de spierpijn, want om de trillingen zoveel mogelijk tegen te gaan, bedenkt ieder voor zich trucjes. En tegenspanning creëren is zo'n trucje. Dan spant de persoon in kwestie zijn spieren of neemt gekke houdingen aan. Vervolgens leidt dat weer tot spierpijn.

Thank you

In de rij bij de douane, gefouilleerd worden, in paniek raken als je in een mensenmenigte terecht komt, in een volle tram moeten

staan: het zijn allemaal scenario's voor paniekaanvallen.
Corry de Heus vertelt dat mensen met OT in de Verenigde Staten een kaart bij zich hebben waarop aan de voorkant staat: 'Thank you for your understanding' en aan de achterkant een korte toelichting van de aandoening. 'Het zou goed zijn als wij ook zoiets hadden. Haar tip werd op de Facebook pagina gezet en op deze site zijn de twee kaartjes uitgebracht EN en Nl. Deze kaartjes kun je printen en uit knippen.

In samenspraak met neurologe Van Rootselaar hebben de
twee initiatiefneemsters een folder uitgebracht. Alle aanwezigen krijgen een stapel mee met het verzoek ze uit te delen: aan de huisarts, Arbo-arts, fysiotherapeut, je kinderen en buren. 'Samen moeten we werken aan meer bekendheid over OT. Dit is het begin.'

E-mailadres: orthostatischetremor@gmail.com