De 3de ontmoeting vond plaats op 13 mei 2016 . In de Artishock in Soest..

Het was weer een interressante ontmoeting met verschillende nieuwe leden.

(1) Derde OT-ontmoetingsdag, vrijdag 13 mei 2016 

(2) Een bijdrage van een nieuw lid Marianne van de Laan:

Niet meer kunnen staan

 

Ineens kon ik niet meer staan, stilstaan bedoel ik. Dat overkwam mij, zes jaar geleden, op 49-jarige leeftijd, bij de crematie van mijn moeder. Vanaf mijn 15^e jaar tot mijn 49^e heb ik altijd gestaan. Ik werkte als kapper en had mijn eigen bedrijf. Hoezo kon ik niet meer staan? Had ik een burn-out, was het stress, vermoeidheid?

 

“Je ziet niks aan jou, dus doe gewoon.” “Doe maar net of het er niet is.” “Het zit tussen je oren,” dit soort dingen zeggen mensen tegen mij. Deels hebben ze gelijk: het probleem zit tussen mijn oren, om precies te zijn in mijn hersenen. Dit probleem, dat orthostatische tremor (OT) heet, veranderde mijn hele leven. Mijn kapperszaak moest ik verkopen, mijn zelfvertrouwen verdween. Lichamelijk ben ik niet meer stabiel. Ik kan zomaar omvallen of door mijn benen zakken, wat gepaard gaat met hevige trillingen (van 13 – 18 Herz!) in mijn armen en benen. Gelukkig ben ik positief ingesteld en maak ik er iets van. Ik geniet van het leven en probeer dit probleem niet te groot te maken, zodat het beter in mijn ‘rugzak’ past.

 

Op vrijdag 13 mei 2016 vond in Soest een ontmoetingsdag plaats voor mensen met OT, die net als ik met dezelfde verschijnselen worden geconfronteerd. Emotioneel gaf mij deze ontmoeting erkenning en herkenning. Als patiënten liften wij mee met Parkinson, maar wij hebben geen Parkinson. Daarom vraag ik aandacht voor deze tamelijk onbekende aandoening, de orthostatische tremor. Er is geld nodig voor onderzoek en medicijnen zodat iemand als neuroloog dr. A.F. van Rootselaar, verbonden aan het Amsterdams Medisch Centrum (AMC), vooruit kan.

 

Tijdens de ontmoetingsdag in mei bleek dat veel specialisten, (huis)artsen en fysiotherapeuten nog nooit van OT hebben gehoord en bovengenoemde klachten dan ook niet herkennen. Voor sommige patiënten duurde het meer dan twintig jaar voor bij hen de diagnose OT werd gesteld en zij wisten wat zij mankeerden. In deze tijd mag dat toch niet zo zijn, wat vindt u?

 

Marianne van der Laan

 

(3) Een bijdrage van een nieuw lid Gineke Snell:

Ontmoetingsdag OT patiëntengroep 13 mei 2016

Hoe heb ik de dag beleefd: Ik vond het best confronterend en ben geschrokken van de lotgenoten die er veel erger aan toe waren dan ik. De verhalen van iedereen waren erg herkenbaar. Het is verbazingwekkend hoe lang de meeste mensen erover moeten doen om uiteindelijk de diagnose OT mee naar huis te krijgen. En denk eens aan het medisch kostenplaatje. Zoveel akelige en overbodige onderzoeken en uiteindelijk kom je gefrustreerd en zonder diagnose naar huis. De zoektocht gaat gewoon verder en vaak door toeval kom je erachter wat je hebt. Het was erg fijn om te merken dat je niet alleen aan het stoeien bent met deze vervelende ziekte. In het dagelijkse leven moet natuurlijk iedereen zelf ontdekken hoe met deze aandoening om te gaan. Maar het is fijn dat we een besloten groep hebben om zo af en toe even af te reageren en dingen die voor jou goed zijn door te geven aan de andere lotgenoten. We dokteren er met elkaar wat op los!

Het was erg fijn dat Jolanda erbij aanwezig was om er een mooi en vakkundig verslag van te maken. Er komen zoveel indrukken over je heen zo’n dag,  dat kun je bijna niet allemaal verwerken, er wordt ook wel eens wat vergeten of er is je iets ontgaan. Het is fijn om het dan nog eens rustig na te lezen op onze website. Ook de mensen die verwezen worden naar onze website kunnen lezen wat ons zo bezighoudt. Ook geweldig vind ik het aanbod dat Jolanda onze verhalen die we eventueel willen aanbieden aan de media in de OT maand september, te lezen en taalkundig te corrigeren zodat het een goed artikel wordt. Het voelt zo goed dat er zoveel mensen zijn die ons vrijwillig willen bijstaan om meer naamsbekendheid te geven aan OT. Jammer dat de dag te kort was om dit thema nog verder uit te werken.

Mevrouw van Rootselaar heeft ons ook niet veel hoop op verbetering en verlichting van onze aandoening mee naar huis gegeven.  Er waren veel vragen maar weinig hoopgevende antwoorden. De uitleg van de operatie vond ik interessant. Persoonlijk ben ik er erg huiverig voor. Respect voor de mensen die ervoor gaan! Ik ben erg benieuwd naar hun ervaring en wat de operatie hun brengt. Ik heb sinds 15 jaar OT en ben niet erg hard achteruit gegaan en hoop dat het zo blijft. Er zij veel nare Neurologische aandoeningen en ze zijn altijd moeilijk te behandelen. Als we om ons heen kijken zijn er nog veel meer akelige ziektes. We willen natuurlijk allemaal gezond blijven tot ons levenseinde maar dat gebeurt maar zelden. Mijn instelling is: Pluk iedere dag zo lang het kan! En, blijf genieten van het leven! Dat is volgens mij het beste medicijn!

De motor van onze patiëntengroep liep vrijdag op volle toeren! Bedankt Corry, je inzet was geweldig!