Op vrijdag 29 mei 2015 vond de tweede OT-ontmoetingsdag plaats in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. De ochtend begon met een presentatie van de (inter-)nationale literatuurstudie naar OT door Milou Meulepas, derdejaars studente geneeskunde. Aansluitend ging neuroloog/klinisch neurofysioloog Fleur van Rootselaar in op OT in z'n algemeenheid en op Deep Brain Stimulation (DBS) in het bijzonder. Zij riep de aanwezigen op elke vraag te stellen die in hen opkwam.

Na de pauze bespraken de 21 deelnemers onderling hun ervaringen met OT, de oplossingen die zij verzinnen voor alledaagse problemen en aanverwante zaken. Ook wordt stilgestaan bij het overlijden van Mariëtte Grootveld. Corry vertelt hoe zij samen met Mariëtte, Marianne en Bianca de Facebookpagina zijn begonnen.

Een condoleancekaart gaat rond en deze wordt naar haar man toe Aan het eind van de middag keerde Van Rootselaar terug naar de groep om in te gaan op nieuw opgekomen vragen.

Jaarlijkse OT-ontmoetingsdag

Besloten is om van de OT-ontmoetingsdag een jaarlijkse traditie te maken. "Het is belangrijk om elkaar als groep vast te houden", vindt Corry de Heus, mede-initiatiefnemer van zowel de eerste als tweede ontmoetingsdag. Fleur van Rootselaar onderschrijft het belang hiervan. "Mensen met OT vormen een kleine groep. Samen genereer je meer aandacht en sta je dus sterker. Als neuroloog/klinisch neurofysioloog kan ik meer aandacht geven aan een groep dan aan elk individu."

Op de OT-Facebookpagina hebben zich inmiddels 90 mensen aangemeld, afkomstig uit Nederland, België, Duitsland, Frankrijk en Engeland. Op deze besloten site kunnen de deelnemers elkaar allerlei vragen stellen.

Praktische tips

"Geneer je niet voor je OT", zegt een mannelijke patiënt. Hij gaf zijn kennissenkring tekst en uitleg over zijn beperkingen, die het volledig heeft geaccepteerd.

Acceptatie

De onbekendheid over OT is enorm, waardoor de aandoening vragen oproept, ook als je van sport houdt. "Tennissen gaat bij mij nog goed", zegt een mevrouw, "maar naar het net komen om over het spel te overleggen lukt niet. Dat leidt bij buitenstaanders tot vragen als: wat heb je nou eigenlijk? Ik zie je fietsen, wandelen en tennissen, maar je kunt niet naar het net komen?"

Mensen met OT scannen ruimtes die zij betreden altijd meteen op de mogelijkheid om ergens te kunnen gaan zitten. Ze mijden alles waarbij ze onverwacht stil kunnen komen te staan. Zoals schuifelen in de massa, boodschappen doen, reizen met de trein, in de rij staan, naar de markt, als laatste ergens binnenkomen zodat alle zitplaatsen weg zijn, statafels, drukke tentoonstellingen, recepties, winkelen, kleding zoeken en kleding passen.

In de publieke ruimte

Eén van de aanwezigen nam vandaag haar rollator mee in de trein. De conducteur had haar een vorige keer vermaand toen zij in het gangpad op een trappetje ging zitten: de doorgang belemmeren mag niet.

Bij bussen moet je vaak lang wachten. Een man vraagt altijd of hij vooraan mag staan zodat hij een zitplaats kan bemachtigen. Mensen doen niet moeilijk en gunnen hem zijn zitplaats.

Als er bijvoorbeeld een lange rij bij een openbaar toilet staat, gebruiken sommigen hun OT-kaartje. Dit is er ook in het Frans, Duits en Engels. Deze kaart staat op de OT-site www.orthostatischetremor.nl en op de Facebookpagina.

Een vrouw hangt tijdens haar reizen een OT-kaartje aan haar tas. Ze zegt hier veel baat bij te hebben.

Als je met een stok loopt, realiseren anderen zich dat je minder goed ter been bent en houden zij sneller rekening met je.

Als je met een stok loopt, realiseren anderen zich dat je minder goed ter been bent en houden zij sneller rekening met je.

Sommigen krijgen vragen en opmerkingen van bekenden: de ene keer zien ze je met een rolstoel/rollator (in een winkel, op de markt, kortom daar waar je soms niet kunt doorlopen), de andere keer zien ze je gewoon doorlopen. In het bos bijvoorbeeld kun je doorlopen en heb je geen ondersteuning nodig. Buitenstaanders denken wel eens dat je simuleert.

Boodschappen doen en winkelen blijkt lastig. Een etiket lezen lukt niet, want daarvoor moet je stilstaan. Kleren passen is ook zoiets. Daarom is op dit soort momenten de behoefte aan een rolstoel groot. Voor sommigen is het nog wel een stap om daar in te gaan zitten.

Op straat of in de winkel willen bekenden gesprekjes met je aanknopen, maar stilstaan lukt niet, dus die gesprekken worden snel afgekapt omdat je het niet volhoudt. Je kunt mensen uitnodigen om met je mee te lopen.

Zorg voor een visstoeltje, dan kun je overal zitten. Daar waar het druk is, is een hogere inklapbare kruk prettig, dan voel je je niet ingesloten. Zet thuis een krukje in de douche en keuken: koken gaat goed met zo'n kruk.

Een vrouw neemt overal haar krukje mee naar toe: hotel, camping, douche. Poten moeten even worden losgeschroefd met een schroevendraaier. Het kan zelfs mee in de handbagage. (Wordt op de website gezet)

Iemand had voor een bezoek aan het Rijks Museum een rolstoel aangevraagd. Helaas stond die er niet op het afgesproken tijdstip. Neem je eigen klapstoeltje mee naar musea, luidt het advies.

"Het komt voor dat mensen denken dat ik ze belazer, want ik ben niet zwanger en ze kunnen niks aan mij zien." Neem een stok mee met een zitje, adviseert iemand: "dat geeft aan dat je een steuntje nodig hebt."

"Ik vraag wel eens: mag ik u even vastpakken?", zegt iemand. "Mensen reageren daar goed op: kan ik helpen?"

Scootmobiel

Iemand vroeg een scootmobiel aan voor de boodschappen en sociale contacten. Het bleek een strijd om die te bemachtigen, maar de neuroloog hielp bij de aanvraag. De eigenares vindt dat die scootmobiel haar rust geeft. "Ik behoud zo mijn zelfstandigheid. Omdat ik kan blijven zitten, word ik niet angstig als ik een rij ziet of een bekende tegenkom die een praatje wil maken."

Sommigen hebben een medische verklaring van hun neuroloog. Die komt hen op lastige momenten van pas.

Moe

"Als ik moe ben, heb ik meer last van OT", zegt een vrouw. "Ik probeer mijn leven enigszins aan te passen, maar bij toestanden en stress neemt het trillen toe."

Conditie

Zorg voor een goede conditie en blijf dus in beweging, zegt Fleur van Rootselaar.

Beweging en sport

Vanuit stilstand gaan lopen, geeft problemen. "De acceleratie valt tegen, je moet je overal aan vasthouden," zegt een man.

Lopen in een menigte, wordt vermeden. Er is de angst dat je niet kunt doorlopen als mensen stilstaan.

Naar beneden lopen, bijvoorbeeld de trap af, is lastiger dan naar boven. Dit heeft te maken met de onzekerheid van staan. Sommigen gaan achterstevoren de trap af.

Bij fietsen kost stoppen, afstappen en weer opstappen moeite. "Koop een goede fiets", luidt een advies. "Bijvoorbeeld een e-bike. Want als je weer opstapt moet je voor je balans meteen een basissnelheid hebben. Bij langzaam rijden wordt dit lastig."

Zwemmen ging aanvankelijk bij een van de aanwezigen goed, maar op een zeker moment bleef de "Bijvoorbeeld een e-bike. Want als je weer opstapt moet je voor je balans meteen een basissnelheid hebben. Bij langzaam rijden wordt dit lastig."

Zwemmen ging aanvankelijk bij een van de aanwezigen goed, maar op een zeker moment bleef de vrouw erg moe na afloop. Een man vertelt hoe fantastisch hij juist het aquajoggen ervaart.

Iemand meldt dat skiën haar goed afgaat, maar het wachten in de skilift akelig te vinden.

Een ander kan goed schaatsen, maar bij haar blijkt het stoppen met schaatsen een probleem. Weer een ander heeft veel baat bij yoga.

Invalidenkaart

Geen van de patiënten met OT heeft een invalidenkaart. Iemand vroeg er een aan bij de gemeente, maar kreeg te horen dat je voor zo'n kaart niet in aanmerking komt als je nog 100-300 meter kunt lopen. Sommigen hebben een rolstoel juist nodig na 100-300 meter. Een invalidenkaart zou beschikbaar moeten komen voor mensen met OT.

Verzekering

Kom je er met de aanvraag van hulpmiddelen niet uit met de verzekering, vraag dan een brief van de neuroloog of WMO.

Een van de aanwezigen kreeg via de fysiotherapeut een chronische aanduiding bij zorgverzekeraar Menzis.

Kleine patiëntengroep

OT betreft een kleine patiëntengroep. Het is niet bekend wat OT veroorzaakt. Een verband met roken, het gebruik van antidepressiva, een vroeger auto-ongeluk, een whiplash, veel vlees eten, de menopauze is niet aangetoond.

Medicijnen

Genezen kan OT nog niet, wel kunnen medicijnen bepaalde symptomen verlichten, hoewel dit per persoon kan verschillen. Het enthousiasme hierover is wisselend. Zo worden slaperigheid en hoge bloeddruk genoemd als gevolg van Rivotril. Dit middel kan door de apotheek worden vervangen door een ander generiek middel.

Artsen informeren

Iemand vertelt dat haar tijdens het onderzoek in het UMC werd toegebeten: u moet wel stilstaan! "Dat frustreerde nogal, want dat is nou precies wat ik niet kan." Fleur van Rootselaar vindt meer bekendheid over OT aan artsen van belang. Voor medische zaken biedt zij aan het aanspreekpunt te zijn. Het lijkt haar goed ook de Nederlandse Vereniging van Neurologie nader in te lichten. Hierin houdt een subgroep zich bezig met beweging. Daarnaast kan iedereen zelfstandig zijn omgeving (huisarts, werkgever, familie en vrienden) inlichten met behulp van de OT-folder en -website.

Vrijwilligers gezocht

Wie helpt mee om ook van de 3e OT-ontmoetingsdag in mei 2016 een succes te maken? Fijn als je meedenkt en -beslist over de locatie en de inhoud van het programma. Hulp wordt bijzonder op prijs gesteld. Opgeven kan via corrydeheus@gmail.com.

Samen sterk

Deel medische ervaringen, geef tips door en maak foto's van oplossingen voor alledaagse problemen. Stuur alles naar Corry de Heus (corrydeheus@gmail.com): zij zet ze op de Facebookpagina en website.
Vertel wat je meemaakt vanwege OT. Ben je bijvoorbeeld verplicht om bij de herkeuring voor het rijbewijs zelf aan te geven dat je een medicijn slikt dat slaperig maakt? Is het jou gelukt om medische hulpmiddelen (scootmobiel, e-bike, krukken) vergoed te krijgen van de verzekering? vertel hoe je dit hebt aangepakt. Alle informatie is welkom.

Actievoerders gezocht

OT is nauwelijks bekend bij zorgverzekeringen. Gedacht wordt aan een gezamenlijke actie voor meer bekendheid en erkenning van de aandoening. Wie helpt mee?