Ontmoetingsdag L – OT – genoten op 16 mei 2014

In Artishock te Soest (Nederland) op een zeer zonnige dag vond de eerste bijeenkomst plaats van mensen met een orthostatische tremor.

In Artishock te Soest (Nederland) op een zeer zonnige dag vond de eerste bijeenkomst plaats van ± 20mensen met een orthostatische tremor. Men kwam vanuit alle delen van Nederland, maar ook vanuit België en vanuit Duitsland.

Welkom

Na een kopie koffie opende Corry de bijeenkomst met een woord van welkom. Zij spreekt het programma in grote lijnen door.

1.Waarom deze ontmoeting?
Vooral om de herkenning en steun voor elkaar. En de energie die daaruit

voortvloeit.
2. Bekendheid geven aan de aandoening Orthostatische Tremor 3. PowerPoint Presentatie over Orthostatische Tremoren.

4. Ideeën vervolg op deze dag.

Alleen Nico en Janneke kennen elkaar en Corry en Els hebben elkaar al eens eerder ontmoet. Daarom begon een voorstelronde. Hierbij kwamen al meteen hevige emoties los. De meeste mensen hadden nooit eerder iemand met OT ontmoet.

Bijzonderheden volgen hieronder in een willekeurige:

*Tijdsduur tussen eerste verschijnselen en diagnose *Pijn
*Vermoeidheid
*Medicatie

*Therapie *Onbegrip *Hulpmiddelen

Aansluitend was de lunch, die goed verzorgd was door Pieter en Dita.

PowerPoint Presentatie over Orthostatische Tremor.i

Daarna verhuisde de groep naar de filmzaal voor een Power-Point-Presentatie over Orthostatische Tremor door mevrouw Dr. Van Rootselaar en dr.A.W.G.Buijink.

Ook hadden de volgende personen zich bij de groep gevoegd: Mevrouw Hermien de Haan, acupuncturist
Mevrouw Monique van der Horst, fysiotherapeute
Mevrouw Jolanda aan de Stegge, journaliste

Tijdens en na de presentatie was er ruim tijd ingedeeld voor het stellen (en beantwoorden) van vragen.

Na afloop overhandigde Els mevrouw Dr. Van Rootselaar een boeketje bloemen en het eerste exemplaar van de folder over OT. Alle deelnemers krijgen een stapeltje van 50 folders mee. Hiermee kan grotere bekendheid worden gegeven. Soms is het mondeling uitleggen niet voldoende of niet goed mogelijk en dan is een folder een goede hulp. Ook voor hulpverleners/werkgevers/arbo- artsen, maar het maakt het verhaal ook duidelijker voor een vriend(in) of buur.

Deze folders zijn gratis gedrukt door NEOPRINT uit Soest.

De heer Buijink deelde vragenlijstjes uit waarop ook de vraag stond of je medewerking wil verlenen aan onderzoek.ii

Na de presentatie ging de groep terug naar de expositieruimte voor een brainstorm.

Jolanda aan de Stegge bleef achter en nam een interview af van Dr.Van Rootselaar, Bianca en Cor. Jolanda gaat zich sterk maken voor plaatsing van een artikel in een veelgelezen blad. Zij zal het artikel ook aan ons mailen mocht het niet geplaatst worden. Na het interview voegden deze mensen zich ook weer bij de groep.

Brainstorm

Onderstaand de ideeën. Er zijn geen besluiten genomen, maar het is wel duidelijk dat iedereen een vervolgdag wil.

*Twee maal per jaar bijeenkomst *Een vereniging oprichten *Contributie
*Een blog bijhouden

*Een website
*Een forum
*Aansluiten bij andere vereniging(en)/stichtingen *Hulp van hersenstichting

De heer Buijink wijst ons op de mogelijke ondersteuning van de vakgroep bewegingsstoornis.
Bij het AMC zou een afdeling (patiëntenvoorlichting?) wellicht van dienst kunnen zijn.

We hebben niet meer kunnen praten over hulpmiddelen/ondersteuning/medicatie. Maar dat kan een volgende keer. Iedereen wordt gevraagd mogelijke nieuwe ideeën door te geven.

Met dank aan het bestuur van Artishock.

Deze 1e ontmoetingsdag wordt afgesloten met een gevoel dat je niet alleen staat met OT.

1 Navraag doen of Powerpoint presentatie digitaal te krijgen is. – Corry
1 Er komt een nieuwe vragenlijst. Men wil ook graag ieders leeftijd weten. Mogelijk dat er ook een Engelse

versie komt.