Ontmoetingsdag 2021
Achtste OT-ontmoetingsdag 15 oktober 2021, Artishock Soest
Door: Jolanda Aan de Stegge >
Korte terugblik:
Uitwisseling van persoonlijke ervaringen, vier conversatietafels, lied van Sjakkelien, presentatie Bart Swinnen, Jelle Hellemons, Fleur van Rootselaar. Dankwoord, cadeau en bloemen namens het voltallige bestuur voor Corry de Heus voor haar inspanningen voor OT.
Vanaf 10.15 uur arriveren de eerste deelnemers. Er is koffie, thee en lekkers. Op twee aanmeldingen na is iedereen gekomen.
Welkomstwoord
Om 11 uur heet Corry de Heus iedereen welkom. Er zijn bekende en nieuwe gezichten. Ze vertelt het fijn te vinden weer fysiek te kunnen samenkomen. Het afgelopen Covid-jaar trok een zware wissel op iedereen. Sommige mensen met OT maakten corona door en enkelen constateren dat ze er fysiek (wat) slechter aan toe zijn dan daarvoor. Ze verzoekt mensen met ideeën die te spuien, vandaag of later.
Financieel verslag, jaarverslag, missie
Jolanda aan de Stegge vertelt dat later op de dag zal worden stilgestaan bij het terugtreden van Corry als voorzitter van de stichting OT. Als vervangend voorzitter legt ze namens het OT-bestuur uit dat op tafel het financieel verslag ter inzage ligt, evenals het jaarverslag en de missie van de stichting. Met vragen hierover kunnen mensen terecht bij penningmeester Joletta Bakker en haar.
‘Samen Sterk’
Aansluitend volgt een kort resumé over de bijeenkomst ‘Samen Sterk’, georganiseerd op 14 oktober door de Hersenstichting voor patiëntenorganisaties. Doel van deze bijeenkomst: niet elke patiëntenorganisatie zelf het wiel laten uitvinden, maar de handen waar mogelijk ineen te slaan. Er zijn immers veel overeenkomsten. Denk aan: het stellen van de diagnose; kennis en onderzoek; subsidieaanvragen; het informeren van werkgevers en verzekeraars. Samen met actieve vrijwilligers – waaronder Joletta – die zich hiervoor hebben opgegeven, worden onderdelen hiervan verder uitgewerkt en met de aangesloten patiëntenorganisaties nader ingevuld.
Nieuwe collecte regeling Hersenstichting
Daarnaast lanceerde de Hersenstichting tijdens deze bijeenkomst haar vernieuwde collecte regeling (31 januari t/m 5 februari 2022). Als jij (of jouw kind, partner, vriend, buur) die week namens de stichting OT collecteert voor de Hersenstichting wordt de helft van het bedrag dat in die bus terechtkomt overgemaakt op de rekening van de stichting OT, en de andere helft op die van de Hersenstichting. Naam en gegevens van de collectant moeten vooraf worden opgegeven bij Joletta (stotcollecte@gmail.com->) met de vermelding dat deze persoon namens de stichting OT voor de Hersenstichting zal collecteren. Om eventuele fraude te voorkomen, vraagt de Hersenstichting om de volgende gegevens van de collectant: Voorletters; roepnaam, achternaam, geslacht, geboortedatum, adres, telefoonnummer, emailadres, werksituatie en motivatie.
‘Schokken en Schudden’
Bestuurslid Gineke Snell vertelt over de online boekpresentatie van het boek ‘Schokken en schudden’ dat gaat over zeldzame bewegingsstoornissen en wordt gepubliceerd via het Expertisecentrum voor Bewegingsstoornissen in Groningen. Dankzij Gineke is ook OT hierin opgenomen.
Opmerkingen van deelnemers:
Corry maakt met microfoon een rondje door de zaal en spreekt mensen aan.
Een vrouw: ‘De OT wordt heviger, ik val vaker en gebruik daarom vaker mijn rollator. Tegenwoordig volg ik therapie om vallen te voorkomen. Ik heb baat bij goede massage van mijn benen.’
Een jonge man vertelt gelukkig te zijn met zijn zittende administratieve werk. Maar lastig vindt hij het bijvoorbeeld op begrafenissen en in de kerk, bij de kassa, de pinautomaat. ‘Soms begrijpen mensen niet als ik blijf zitten.’ In zulke gevallen kan het handig zijn de OT-folder bij je te hebben, wordt geadviseerd. Desondanks moet de spreker ‘af en toe een drempel over’.
Een jonge vrouw herkent zijn verhaal. Bij uitnodigingen voor een feestje, wordt ze overvallen door twijfel. Laatst had de gastheer op een feestje één kruk geregeld, voor haar, maar haar ouders van in de tachtig waren er ook. Zij voelt zich dan ongemakkelijk, want haar ouders zitten ook graag. Ze voelde schroom zich aan te melden voor deze ontmoetingsdag.
Corry: ‘We hebben dezelfde vervelende neurologische aandoening, maar zijn niet alleen. Je kunt veel halen uit het contact met elkaar. Jaarlijks komen we hier bij elkaar, maar we hebben ook vertegenwoordigers per provincie en op kleine(re) schaal kun je elkaar ook ontmoeten, al dan niet rond een thema.’
Een van de jongsten, een vrouw, voelde sterke behoefte vandaag te komen. Afgelopen september kreeg zij de diagnose OT. Ze twijfelde: ga ik wel of niet, want wat krijg ik te zien en te horen? Ze vindt het een goede gelegenheid anderen te spreken, want: ‘Mijn huidige werk kan ik niet meer doen. Wat doen mensen met OT nog aan werk? En hoe pak je het aan?’
Een man is enkele jaren niet geweest. Het gaat slechter met zijn OT, maar mentaal gaat het beter met hem. ‘Bepaalde dingen kan ik niet meer, zoals koken, al ontdekte ik dat ik met hulpmiddelen een heel eind kom. Nu gebruik ik een kruk bij het koken: je moet gewoon doorgaan.’
De partner van een OT’er: ‘Ik vind het lastig de betuttelende rol te spelen. Mijn man bagatelliseert zijn OT en doet alsof hij geen stoel nodig heeft. Dat is vaak wel het geval, dus als we ergens binnenkomen, kijk ik meteen rond: waar kan hij zitten? Bij wandelen ligt zijn tempo lager dan dat van mij. Omdat we ons aan elkaar aanpassen, loop ik voor mijn gevoel langzamer dan ik prettig vind en andersom gaat hij juist een stapje sneller dan hij normaal doet. Ook ben ik soms in gedachten al stappen verder met de aanschaf of inzet van hulpmiddelen waar hij nog niet aan wil.’ Haar man: ‘Ze zegt het goed. Ik hou van koken, maar tegenwoordig heb ik daarbij een kruk nodig. Ik ga achteruit.’ Hij adviseert de aanwezigen balanstraining die hem werd geadviseerd door een arts: ‘daarmee train je je spieren, die worden sterker.’
Corry beveelt stoelyoga aan, wat zij sinds een jaar doet. Hierdoor leert zij in zichzelf te keren en vindt zij een rustpunt in zichzelf. ‘Zoek wel een goede fysiotherapeut, iemand die is getraind in yoga en balanstraining.’
Een partner van een OT’er: ‘Ik gaf de OT-folder een tijd geleden aan de neurologe van mijn man. Zij zei laatst: Uw man was mijn eerste patiënt met OT, maar inmiddels heb ik al vier of vijf patiënten met OT.’
Mensen nemen de OT-folder mee naar de huisarts en vragen: ‘Kan het zijn dat ik dit heb?’
Een vrouw: ‘Waar ik ook heen ga, mijn barkruk neem ik altijd mee. Ook thuis heb ik op verschillende plekken krukken staan. Hij ligt standaard in mijn auto. Eerst zet ik die kruk neer, daarna schud ik handen. Ik schaam me nergens voor en dat geeft mij veel vreugde.’
Ze voegt eraan toe een programma te volgen van 180 dagen trainen, waarna ze genezen zou zijn van OT. Nu – na zeventig dagen trainen – zegt ze te merken vooruit te gaan. ‘Sporten helpt echt.’ In november is ze honderd dagen bezig en wordt in het ziekenhuis alles gemeten. De stichting OT wil patiënten met OT erop wijzen dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor dit trainingsprogramma.
Conversatietafels
Er zijn vier conversatietafels waaraan de deelnemers over verschillende onderwerpen kunnen praten. Op elke tafel ligt een A4 met vragen die aan de orde kunnen komen.
Mensen die zijn gestopt met werken: wat maakten zij mee?
Mensen die werken: waar lopen zij tegenaan?
Hulpmiddelen: waar heb jij wel / geen baat bij?
Wat wordt wel / niet vergoed door de verzekeraar?
Gestopt met werken
Zolang er geen diagnose is gesteld en je zelf niet weet wat er aan de hand is, is het lastig om lichamelijke klachten bespreekbaar te maken. Na de diagnosestelling kun je het uitleggen.
Een voormalig leerkracht vertelt dat hij – destijds bijna zestig – een gesprek wilde voeren met zijn werkgever over de hinder die hij van OT ondervond. Zo vroeg hij een statafel aan voor in de klas, maar dat werd hem geweigerd. Kort daarop stond hij na zestien jaar trouwe dienst op straat. Misschien volgde de werkgever een geheime agenda, want later bleek dat de school het docentencorps drastisch wilde verjongen. De werkgever toonde geen begrip, bood geen overplaatsing aan of bemiddeling naar passend werk op de eigen school of elders. Een personeelsfunctionaris die ook aan tafel zit: ‘Er ligt een plicht bij de werkgever om mensen naar passend werk te begeleiden.’
Het gaat om de wil, zegt een voormalig hoofd van een basisschool. Werkgevers hebben veel mogelijkheden, maar het gaat om de wil: is die aanwezig? De bedrijfsarts die zij raadpleegde toen zij een burn out had, reageerde ook met onbegrip. Er werd achterovergeleund. Het gaat vooral om de wil en om begrip, zegt de vrouw. Ook zij raakte haar baan kwijt.
Sommigen mensen lopen tegen collega’s aan die de klachten niet serieus nemen, die zeggen: jij bent goedgekeurd, dus kun je alles. ‘Je zou van collega’s meer begrip verwachten.’ Een vrouw: ‘Het gaat om de wil er iets mee te willen doen, want elke werkgever kan in zo’n situatie zeggen: het betreft hier een ontwrichte arbeidssituatie. De werkgever kan jou ook in een plantenkas zetten.’
Werkenden
Mensen met een vaste baan die al langer OT hebben, stellen eisen aan hun werkgever. Maar als sollicitant of in een nieuwe baan is dit lastiger.
Een vrouw: ‘Toen de trend van staand vergaderen opkwam, heb ik gezegd dat ik daar niet aan mee kon doen. Toen ik dit uitlegde, was daar begrip voor. Wel kreeg ik dan later vragen als: ‘Heb je daar nog steeds last van?’ en constateerde ik dat ze niks van begrepen.’
Een vrouw: ‘Een bedrijfsarts was behulpzaam en vroeg me: ‘Heb jij bepaalde dingen nodig?’ Dat was erg prettig. Helaas werden vanwege Covid 19 al die zaken weer weggehaald, want je werd niet geacht ergens te blijven te hangen of leunen. Later moest ik er weer achteraan dat die attributen werden teruggeplaatst. Mijn ervaring is dat je er wel constant achteraan moet.’
De een vertelt wel op het werk over OT, de ander niet.
Op de vraag hoe het staat met kansen op werk, zeggen meerdere deelnemers het fijn te vinden dat zij zittend werk hebben. ‘Anders had ik dit niet kunnen doen.’
Hulpmiddelen 1
Je hebt weinig kennis over hulpmiddelen, maar tegelijkertijd moet je zelf het wiel uitvinden wat wel en niet voor jou werkt. Je moet leren proactief te zijn naar de medische wereld.
Wat doe je als je een offday hebt? Wat versta je onder een offday? Wanneer ga je over je eigen grenzen heen? De een pleit voor een dag bijkomen, een hangdag, Netflixen, een dag ‘bankzaken’.
Wie problemen ondervindt met OT in het leven van alledag kan het OT-kaartje laten zien. Iemand meldt voldoende begrip vanuit de omgeving, maar dat geldt lang niet voor iedereen. Openheid is van belang, wordt gesteld.
Een vrouw: ‘Het amusante van deze dag is dat je zoveel van jezelf herkent: het leunen tegen een muur, blij zijn met een krukje, hangen tegen een paaltje, een auto.’
Een vrouw meldt veel baat te hebben bij fysiotherapiemassages. Van haar arts kreeg zij een chronische verwijzing voor fysiotherapie. De eerste 21 keer moest zij die zelf betalen, daarna mocht ze gaan wanneer ze maar wou.
Hulpmiddelen 2
Op de vraag welke hulpmiddelen gebruik je, volgt: Kruk – velen, trippelstoel, stokken, scootmobiel, ‘Liever een skistok dan een oude mannetjesstok’, loopstep, ‘Winkelkarretje is heerlijk om vast te houden’.
De helft aan deze tafel gebruikt een douchekruk. Als heel vervelend wordt genoemd: een trap aflopen zonder leuning.
Op de vraag: Voel je je soms buitengesloten en waarom, komen de antwoorden:
Ja, als bijvoorbeeld in de kerk iedereen gaat staan, al kun je daar ook gewoon blijven zitten. Iemand tipt: je kunt uitleggen dat je niet zolang kunt staan.
Bij disbalans kun je hand in hand lopen. Ondervind je onvoldoende begrip: dan OT-kaartje laten zien.
Onderwerp voor de volgende keer: Waar loop je tegenaan als je als OT’er een hypotheek wil afsluiten?
Plenair
Na de plenaire terugkoppeling zingt Sjakkelien à capella het door haar geschreven en gecomponeerde OT lied. ‘Ik kan niet lopen, niet staan. Hij komt niet vaak voor, deze tremor.’
Lunch
Tijdens de lunch arriveren neuroloog Bart Swinnen, neuroloog Amsterdam UMC locatie AMC, en Jelle Hellemons die onderzoek doet naar OT in hetzelfde ziekenhuis. De presentaties van Bart, Jelle en Fleur zijn elders te vinden op de website.
Filmzaal Bart Swinnen (klik voor presentatie) ->
Na de lunch gaat iedereen naar de filmzaal. Neuroloog Bart Swinnen vertelt dat hij uit België komt waar hij in Leuven de studie neurologie volgde. Later specialiseerde hij zich in bewegingsstoornissen zoals Parkinson en vele andere neurologische aandoeningen. Ook werkt hij in het OT-expertisecentrum waar hij meewerkte aan onderzoek van Fleur van Rootselaar en Jelle Hellemons.
Artikel NTvG
Op verzoek van de stichting OT schreef hij voor het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) een artikel over OT dat begin oktober 2021 is gepubliceerd. Het NTvG is een vaktijdschrift voor huisartsen en specialisten. Hij vertelt over de opzet van dit artikel. Dat begint met klachtenbeschrijvingen, de hinder die de patiënt ondervindt en welke symptomen in het neurologisch onderzoek naar voren komen. Zoals: Instabiliteit bij staan. Wiebelen wel / niet. Trillen van losse kleding, het ‘zoomteken’. Knikken door de knieën of omgekeerd ze op slot zetten voor stabiliteit. Helikoptergeluid via de stethoscoop op de benen bij staan. Voelen van trillingen. Klauwen van de tenen. Anders gaan staan. Met klevertjes op de spieren wordt een elektrisch signaal gehoord.
In het artikel stelt hij vast: de tremor zit eigenlijk in alle spieren, bij OT vooral in de benen. Maar als de patiënt met zijn armen op een stoel leunt, voelt hij de tremor ook in de armen, soms zelfs in de kaakspieren.
Hij legt in het artikel uit welke onderzoeken er plaatsvinden en hoe de diagnose en behandeling van OT eruit ziet. Daarbij legt hij de focus op late diagnostiek en differentiaaldiagnose. Belangstellenden verwijst hij naar het OT-expertisecentrum en de OT-website.
Het bewuste artikel is niet vrij toegankelijk en Bart mag het niet verspreiden. Wel kan het artikel via Gineke (hsnell@home.nl->) worden opgevraagd, dan mailt zij het belangstellenden toe.
Stoomtreingeluid
Bart meldt dat er ook patiënten zijn die een trage tremor hebben. Dat geluid klinkt eerder naar een stroomtrein dan naar het bekende snelle helikoptergeluid. Met toestemming van de patiënt toont Bart een filmpje.
OT-survey
Er is een OT-survey over 360 mensen met OT. Van hen zijn veel gegevens bekend zoals land, leeftijd, geslacht. Hoe lang het duurde voor de diagnose werd gesteld. Welke symptomen er werden gevonden en de evaluatie daarvan. Of er andere aandoeningen in het spel zijn en of er meer mensen in de familie OT hebben. Samen met andere specialisten in Amerika wordt deze info geanalyseerd. Er wordt gezocht naar patronen en vergelijkingen met relevante subgroepen om zo een rode draad te ontdekken. Het uiteindelijke doel is publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift.
Vertaling OT-10 schaal
Het is belangrijk een methode te vinden om de mate van OT te kunnen meten, zodat behandelingen kunnen worden onderzocht. Wat is het effect van behandelingen? Perampanel (Fycompa) werkt dat wel en wat doet het precies? Hiervoor wordt nu meestal de statijd van OT-patiënten opgemeten: hoe lang kan iemand staan? Maar het is nog best onduidelijk wat de regels zijn om de statijd te meten (bijvoorbeeld mag je wiebelen of niet wiebelen?). Bovendien zegt de statijd op zich niet alles over het functioneren van iemand met OT. Vorig jaar is er in Amerika een vragenlijst opgesteld die de ernst van OT opmeet. Deze bestaat uit tien vragen die de impact peilt van OT op het functioneren van een persoon. Zoals: Kun je staand een gesprek voeren? Het naar buiten kunnen gaan, het nemen van een douche en bad. Deze vragenlijst is volgens een streng wetenschappelijk proces vertaald van het Engels naar het Nederlands. De laatste stap is nu de ‘validatie’ van deze in het Nederlands vertaalde schaal in de Nederlandstalige OT-populatie. Met andere woorden: nagaan of de OT-10 schaal ook bij Nederlandstalige patiënten de mat van OT goed meet.
Medewerking nieuwe vragenlijsten
Bart vraagt de medewerking van alle aanwezigen met OT om binnenkort opnieuw OT-vragenlijsten in te vullen, mede voor de ‘validatie’ van de OT-10 schaal. Dit kan digitaal. Een vrouw: ‘Wat gebeurde er met de vorige vragenformulieren die ik heb ingevuld? Daar heb ik nooit een response op gekregen.’ Bart: ‘Daar is heel veel mee gedaan. Wij hebben al die antwoorden gebruikt voor alle mogelijke onderzoeken. Daar proberen wij rode draden in te ontdekken en er patronen uit te halen. Hoe meer ingevulde formulieren, hoe beter onze kwaliteitscontrole.’
Oorzaak OT
Over de oorzaak van OT is nog veel onbekend. Parkinson zit soms in de familie, er zit een foutje in het DNA. Je kunt een genetische voorgeschiktheid hebben voor bepaalde aandoeningen of ziektes. Een heftige emotie kán een trigger zijn, maar is nooit dé oorzaak. Koffie beschermt tegen Parkinson, maar wie veel koffie drinkt kan het desondanks krijgen.
Pesticiden
Hoogleraar De Bie staat kritisch ten opzichte van beweringen die zeggen dat pesticiden de oorzaak zouden zijn van Parkinson. Parkinson komt pas veel later tot uiting. Er is al een lange voorloopperiode. Een verandering van karakter, stoelgang, ruiken en slapen. Soms beginnen dit soort veranderingen al twintig tot dertig jaar eerder.
Mensen die later Parkinson ontwikkelen hebben mogelijk behoefte aan rust en stilte en zullen eerder verhuizen naar het platteland. Daar worden ook pesticiden gebruikt, maar je kunt niet klakkeloos aannemen dat Parkinson dus wordt veroorzaakt door pesticiden. Mogelijk is er een verband, maar welk is nog onduidelijk.
DNA OT
In het DNA zijn nog geen foutjes ontdekt die wijzen op de aandoening OT.
Het komt voor bij ouder en kind, maar er zijn veel meer families waarin maar één persoon de aandoening heeft. Eigenlijk komt het niet vaak voor in families.
Een vader (68) en zoon (34), beiden met OT, in de zaal zouden graag meer weten. Maar de onderzoeker kan niet zeggen of je het doorgeeft aan de volgende generatie. Veel vragen zijn nog niet te beantwoorden. Daarvoor is goed vergelijkingsmateriaal nodig. Natuurlijk kun je kinderen laten screenen, maar is het zinvol te weten dat het later OT krijgt?
Filmzaal Jelle Hellemons (klik voor presentatie) ->
Perampanel en diepe hersenstimulatie
Jelle Hellemons BSc doet neurofysiologisch onderzoekonderzoek naar het effect van Perampanel (Fycompa) en diepe hersenstimulatie (ook wel aangeduid met Deep Brain Stimulation en DBS) op OT. In zijn onderzoek vergelijkt hij de beide behandelingen met elkaar.
Vooraf maakt hij de kanttekening dat stellige conclusies moeilijk getrokken kunnen worden uit zijn onderzoek, omdat het hele kleine aantallen patiënten betreft. Daarnaast zijn niet alle vragenlijsten volledig ingevuld, sommige werden achteraf ingevuld en ook zijn de metingen van bv de statijd niet volledig betrouwbaar. Aan de hand van slides neemt Jelle de deelnemers mee in zijn onderzoek.
De ene behandeling betreft het medicijn Perampanel (Fycompa), een anti-epilepticum dat in doseringen van 2 – 4 mg wordt voorgeschreven aan mensen met OT. Een studie uit 2019 liet aanvankelijk veelbelovende resultaten zien. Veel patiënten haakten echter na een maand al af vanwege bijwerkingen. Na drie maanden was het positieve effect ook zo goed als verdwenen bij de overgebleven patiënten.
Daarnaast is er de operatieve ingreep diepe hersenstimulatie (DBS) waarbij een elektrode in een specifiek hersengebied wordt geïmplanteerd en pulsen afgeeft aan de hersenen waardoor de tremor wordt onderdrukt. Een studie uit 2017 laat positieve resultaten zien.
Jelle onderzocht het effect van beide behandelingen op OT, het verschil in effect tussen de twee behandelopties, de bijwerkingen die patiënten ondervonden. Dit alles deed hij via vragenlijsten die de betrokkenen invulden voor en na het starten van de medicatie of operatie. Ook werd de statijd gemeten en geïnformeerd naar de mogelijkheid van het ondernemen van activiteiten van het dagelijks leven.
Saillant detail: Mannen worden níet meegenomen in vragen over koken en de was doen. De zaal (meerderheid vrouwen) reageert hier tumultueus op. Jelle verdedigt dit met de opmerking dat ‘dit de officiële richtlijn is en dat onderzoekers zich hier nog aan te houden hebben’. Hij geeft grif toe dat hij deze manier van scoren van de lijsten ook achterhaald vindt.
Perampanel (Fycompa)
32 patiënten gebruikten perampanel (Fycompa). Hiervan stopten 5 personen vanwege ernstige bijwerkingen, 3 personen omdat ze geen effect bemerkten, 2 personen vanwege een combinatie van bijwerkingen en geen effect, en 2 van hen kwamen in aanmerking voor DBS. Van de 32 patiënten melden er 11 géén bijwerkingen. Een studie uit 2019 liet zien dat het resultaat van Fycompa na 1 maand gunstig was, echter na drie maanden meldden patiënten een minder duidelijk positief effect. Uit het onderzoek van Jelle Hellemons blijkt dat de meerderheid van de patiënten een positief effect bemerkt op de kwaliteit van leven en de statijd na enkele maanden (1 – 5 maanden). Op de langere termijn (meer dan 10 maanden) lijkt de statijd echter wel weer af te nemen.
DBS
9 patiënten ondergingen DBS. Een van hen zette de stimulator stil omdat hij geen effect merkte. 1 op de 9 patiënten meldde geen bijwerkingen. 3 op de 9 patiënten werden opnieuw geopereerd. Ook het effect van DBS loopt na verloop van tijd terug.
Bij Perampanel is er een significante verbetering te zien in alle negen domeinen. Bij DBS zijn er minder verbeteringen te zien. Ook is de mentale gezondheid in kaart gebracht: angst en depressie. Ook hier geldt voor beide patiëntengroepen een afname van depressieklachten. Bij Perampanel is die duidelijker dan bij DBS.
Beide patiëntengroepen laten een stijging van de statijd zien kort na de start van de behandeling, vervolgens treedt een daling in.
Algemene conclusie
Perampanel lijkt voor de meerderheid van de mensen met OT een goede optie. Bij wie perampanel niet werkt of veel bijwerkingen met zich meebrengt, wordt DBS een optie.
In beide groepen is er sprake van initiële verbetering van de OT-klachten. Zowel als het gaat om de kwaliteit van leven als in de statijd. Na een aantal jaren neemt dit af. Meer studie wordt aanbevolen.
De Engelstalige poster die Jelle presenteert, heeft hij vertaald en staat ook op de website.
Corry bedankt!
Namens het voltallige bestuur en alle Vrienden van de Stichting OT bedankt Jolanda Corry de Heus voor haar tien jaar lange onvermoeibare inzet om OT meer bekendheid te geven. Na een zwaar jaar trad Corry terug als voorzitter van de stichting. Aan haar hebben we de Facebookpagina’s te danken, de door Dick van Wieringen ontwikkelde en beheerde website, de OT-ontmoetingsdag, het goede contact met neurologe Fleur van Rootselaar en sinds twee jaar de officiële stichting. Vanaf het moment dat Gineke Snell vijf jaar geleden (?) tot de OT-patiëntengroep toetrad, werkten zij samen voortvarend plannen uit voor OT en werden ook vriendinnen. Ze bezochten onder meer verschillende relevante organisaties op zoek naar samenwerking. Gineke, die in 2019 bestuurslid werd van de Stichting OT, neemt afscheid van het bestuur. Dit geldt ook voor webmaster en bestuurslid Dick van Wieringen die vanaf het prille begin zijn medewerking heeft verleend aan de OT-website. Van Gineke en Dick nemen we later dit jaar afscheid. Joletta Bakker overhandigt Corry een cadeau en later die middag ontvangt ze bloemen. De inmiddels gearriveerde Fleur van Rootselaar prijst Corry om haar inzet en wat zij voor elkaar heeft gekregen voor OT. Kort blikt Corry terug en zegt dat ze alles vanuit haar hart heeft gedaan.
Filmzaal Fleur van Rootselaar (klik voor presentatie) ->
DBS
Op haar poli krijgt Fleur veel vragen over DBS, die niet vaak bij OT’ers wordt uitgevoerd. Ze gaat in op de plaatsbepaling van elektroden bij DBS. Het doel van het aan de operatie voorafgaande onderzoek is waar de elektrode in de hersenen moet worden geplaatst. Daar wordt de verkeerde activiteit (de tremor) onderdrukt. Met DBS geneest OT niet, het onderdrukt uitsluitend de symptomen. Men hoopt hierdoor de kwaliteit van leven aanzienlijk te verbeteren. Artsen hebben veel ervaring met deze operatie, er vinden er gemiddeld vier per week plaats. Het is een relatief veilige operatieve ingreep. DBS is nooit de eerste keuze. Eerst wordt medicatie geprobeerd. De ene patiënt vindt het eng, de ander vindt het meevallen. Weer anderen hebben zoveel last van OT dat ze het sowieso doen. In het Amsterdam UMC, locatie AMC zijn 9 mensen met OT behandeld met DBS.
Witte stofbanen
Fleur: ‘Je wil niet méér bijwerkingen, dus onderzoeken we zorgvuldig wáár de elektrode exact moet liggen. Dat gebeurt via een MRI-scan waarbij wordt gekeken hoe de witte stofbanen lopen, de communicatiebanen in de hersenen.’ Via tractografie worden deze banen gedetecteerd. Zo kan worden gezien en berekend waar de hersenkern precies ligt en waar de juiste plek zit in het hoofd waar de elektroden behoren te komen.
Op de elektrode zitten vier contactpunten en kunnen er meerdere combinaties worden gemaakt. Vraag: Is het gevaarlijk als je een ander gebied raakt?
Antwoord: Daar wordt goed naar gekeken.
De operatie en alle gevolgen worden uitgebreid besproken op de poli. De patiënt ondergaat een MRI-scan. De algehele gezondheid wordt onderzocht en er wordt een risicoanalyse gemaakt. Later worden de contactpunten stuk voor stuk getest. Het contactpunt dat de minste bijwerkingen veroorzaakt wordt geactiveerd via een kastje. De patiënt kan de elektrode zelf stil leggen. Er vindt wel eens een heroperatie plaats. Heeft een elektrode helemaal geen effect, dan kan het worden verwijderd.
Vragen
Bij OT worden de spieren verkeerd aangestuurd. Vanuit de hersenen is er sprake van verkeerde aansturing. OT ontstaat niet in de spieren.
Een vrouw zegt soms het gevoel te hebben dat de tremors opkruipen naar boven. Fleur: ‘Als wij op de poli OT-patiënten langer laten staan, gaan ze helemaal trillen. Dat kan deels ook komen door inspanning, want de spieren krijgen veel te verduren.’
Orthostatische-hypotensie is een bloeddrukaandoening (met lage bloeddruk bij staan en eventueel flauwvallen daarbij). Soms worden orthostatische hypotensie en orthostatische tremor verward. De enige overeenkomst is echter dat de klachten optreden bij staan, dat deel van de naam komt overeen. Verder zijn het twee heel verschillende aandoeningen waar we geen verband tussen kennen (komen bijvoorbeeld niet vaker gezamenlijk voor dan dat je op basis van de getallen zou verwachten).
Mensen met OT én een blessure hebben meer tijd nodig om te herstellen. De tremor zelf maakt het niet erger.
Incidenteel kun je als patiënt een extra tablet Fycompa (2X2 mg) nemen. Stem dit echter wel altijd af met degene die het voorschrijft. Er zit een lange halfwaardetijd in het bloed. In begin kan Fycompa werken als een soort boost.
Fleur benadrukt dat het belangrijk is de nieuwe vragenlijst in te vullen. Dit kan ook digitaal. ‘Schrijf het op als je denkt dat iets van belang is voor het effect op OT.’
Vraag uit de zaal: Ik zweet veel, ligt dit aan OT? Fleur: ‘We horen vaker van mensen met OT dat ze veel last hebben van zweten, vooral bij langer staan. Dit is op zich niet verwonderlijk – het staan is een grote inspanning door het overmatig trillen van de benen. Er is geen verband bekend tussen de aandoening zelf en veel zweten. Het is niet zo dat het trillen in de benen en het zweten een uiting zijn van de ziekte, maar eerder dat het zweten komt door de inspanning bij de ziekte. Indien het zweten ook los van het staan optreedt, dus ook als er geen extra inspanning wordt geleverd, en veel klachten geeft, dan kan het raadzaam zijn om dit te bespreken met de huisarts. Misschien is er iets aan de hand.
Beweging
Ze benadrukt dat het van essentieel belang is om als OT’er in beweging te blijven.
Gastoptreden
Ook staat zij open voor gastoptreden van een OT-patiënt tijdens een college aan studenten geneeskunde of neurologie. Fleur zal dit voorleggen aan de collegecommissie die hierover gaat.
Feestelijke borrel
Als dank voor alles wat Corry voor de OT-patiëntengroep en de Stichting OT heeft gedaan en doet, wordt de dag afgesloten met een aangeklede borrel.
Corry, Gineke en Fleur krijgen een bos bloemen, Bart en Jelle krijgen speculaas voor hun bijdragen. Ook huismeester Semmy en de Artishock-vrijwilligers Dita, Magda, Jozé en Ot die ervoor zorgden dat ook deze OT-ontmoetingsdag weer fantastisch is verlopen, gaan naar huis met iets lekkers.
