Corry in gesprek met Dr. Fleur van Rootselaar over het sociale isolement waar je in sommige situaties terecht kan komen als je OT hebt. De emotie is Corry van het gezicht af te lezen en ik denk dat we allemaal wel eens een soort gelijke belevenis meegemaakt hebben en precies weten hoe Corry zich gevoeld heeft in deze situatie.
De sociale kant, als je Orthostatische Tremor hebt, wil ik proberen te belichten.
OT is een zeldzame neurologische aandoening. Het uit zich in heel snelle trillingen (tremoren) in de beenspieren, waarbij je bij het staan onzeker en onstabiel wordt.
Onderstaand verhaal is één van de vele momenten, waarin ik mij bewust bent dat OT mij in een sociaal isolement kan brengen. Het kan mij verdrietig, machteloos, en een gevoel van eenzaamheid geven.
Wat mij weer eens overkwam is al weer van een tijdje terug op de verjaardag van onze achterkleindochter. Zij is 1 jaar geworden. Haar eerste verjaardag wordt op een zaterdagmiddag gevierd van 15.00 tot 17.00 uur.
We hebben er zin in om naar dit feestje te gaan. We hebben haar cadeautjes ingepakt in kleurrijk inpakpapier.
Het is prachtig weer, ik spreek af met mijn echtgenoot dat ik ga lopen. Het is ruim een halfuurtje lopen en dat is altijd heerlijk, want ik voel me goed als ik loop. Mijn echtgenoot vertrekt wat later met de auto en we komen tegelijk aan.
We zijn gezien door onze kleindochter en haar man en de deur gaat al snel open.
We hoeven niet bij de voordeur te wachten. Dat is prettig voor mij, dan hoef ik niet tegen de deurpost te leunen. De jassen worden uitgedaan en we lopen de kamer binnen.
Gelukkig, we zijn als eersten binnen. Fijn dan hoef ik me alleen te concentreren met feliciteren op de jonge ouders en op onze achterkleindochter. Ik ga gauw zitten. Ik zit ook op een goed plekje, lekker centraal. De jarige ziet er stralend uit en haar cadeautjes worden uitgepakt.
Al snel wordt het drukker en drukker en ik zou wel eventjes willen kijken wat er voor in de kamer gebeurt. De jonge jarige is het middelpunt met haar taart eten, waarop 1 kaarsje staat en natuurlijk wordt lang zal ze leven gezongen. Maar het is te druk, waardoor ik niet naar de andere kant van de kamer kan lopen, dat gaat mij niet lukken.
Toch geniet ik van alles wat om mij heen gebeurt.
Regelmatig komt iemand naast me zitten met een gezellig gesprek. En zo verstrijkt de tijd.
We (mijn echtgenoot en ik) hebben elkaar een seintje gegeven om langzamerhand op te stappen.
Het wordt tijd om afscheid te nemen. Natuurlijk wil ik ook graag afscheid nemen van o.a. familieleden, maar het lukt me niet, dus blijf ik zitten.
Familie en vrienden staan in een kringetje bij elkaar en kletsen nog wat na, afspraakjes worden gemaakt en de laatste nieuwtjes worden verteld.
Heel gezellig en begrijpelijk, maar ik kan er geen deel vanuit maken omdat ik niet kan staan. Ik heb het wel geprobeerd, maar het lukt niet. Misschien toch te lang gezeten en dan heb ik extra problemen om te gaan staan.
Ik kijk tegen ruggen aan en ik voel mij buitengesloten, want iedereen staat bij elkaar en ik maak daar geen deel vanuit. Eindelijk is het zover, met steun van mijn echtgenoot sta ik op en zeg hier en daar gehaast goedendag om snel naar buiten te kunnen gaan.
Ik voel me verdrietig, machteloos maar ook alleen. De opkomende tranen kan ik nog wat bedwingen. Waarom voel ik mij zo, ik kan er toch niets aandoen. Maar toch ……
Dit gevoel heb ik in de loop van de jaren vaker gehad. En dat is altijd onverwachts, een gevoel van “buitengesloten zijn” doordat je niet mee kan doen wat anderen vanzelfsprekend doen.
Ondanks dat familieleden en vrienden wel weten wat ik heb, kan er bij mij een gevoel van sociale eenzaamheid naar boven komen. Ik kan me niet meer vrij voelen en niet meer “zijn” zoals vroeger en dat doet vreselijk pijn.
Het is niet alleen de Orthostatische Tremor wat ik heb, het is soms in een sociaal isolement te geraken en dat gevoel is eigenlijk niet goed te beschrijven.
Zo’n gevoel kan je goed delen met l(OT)genoten en dat maakt je weerbaar omdat het herkend wordt.
OT-ontmoetingsdag 2017
Corry De Heus
