Ontmoetingsdag 2016

Derde OT-ontmoetingsdag, vrijdag 13 mei 2016 Locatie: Artishock, Soest

Word OT-ambassadeur!

Luidt de belangrijkste boodschap van deze dag. We moeten het van onszelf hebben, stelt Corry de Heus, initiatiefneemster en organisator van de Orthostatische Tremor (OT)-ontmoetingsdag. “Kom in actie, want als je niks doet, gebeurt er ook niets. Ga naar huisartsen en fysiotherapeuten in jouw woonplaats en lever een stapel folders af. Leg uit wat er met je aan de hand is. Zorg dat een lokale krant een interview met jou publiceert.”

Zij stelt voor Nederland in vieren te hakken: noord, zuid, oost, west. “Kom bijeen en bedenk samen iets unieks.” September is OT-maand, vraag bijvoorbeeld aandacht voor OT in een lokale of regionale krant door daar een informatief artikel naar toe te sturen. Dankzij haar inzet bestaat de besloten OT-Facebookgroep en OT-website die door Dick van Wieringen wordt verzorgd. Drie landelijke tijdschriften publiceerden over OT: Zin, Plus en het blad van de Hersenstichting. Ook verschenen er twee artikelen in lokale kranten.

Veel nieuwe gezichten op deze derde OT-ontmoetingsdag. Er zijn 35 deelnemers uit Nederland en zelfs uit Duitsland, sommigen met rolstoel, rollator, step. In 2014 waren er 13 deelnemers, vorig jaar 21. Het ochtendprogramma bestaat uit een kennismakingsronde waarin ieder vertelt hoe het hem/haar vergaat en er veel informatie wordt uitgewisseld. Na de lunch beantwoordt Fleur van Rootselaar, neuroloog en klinisch neurofysioloog in het Amsterdams Medisch Centrum, vragen en gaat in op de laatste stand van zaken. Na haar bijdrage blijven de meesten nog even napraten. Iedereen belooft na te denken over wat hij/zij kan bijdragen. Rond vier uur gaat iedereen vol van alle verhalen en voldaan weer naar huis. Degenen die de dag mede mogelijk maakten en/of hun handen uit de mouwen staken worden bedankt met bloemen. Vanzelfsprekend krijgt ook Dick een mooie bos mee.

Open Facebookpagina

Het blijft belangrijk om als kleine patiëntengroep ervaringen te delen, omdat OT nog steeds een onbekende en zeldzame aandoening is. Voorgesteld wordt om naast de besloten FB-groep – waar ook artsen en fysiotherapeuten op zitten – ook een open FB-pagina te maken zodat algemene informatie over OT gemakkelijker te vinden is. Doel: ervoor zorgen dat de diagnose in de toekomst sneller wordt gesteld.

Diagnose

Aandacht is nog steeds dringend nodig. Want al lijkt de aandoening steeds gemakkelijker te traceren via internet, toch blijkt uit alle verhalen dat er vaak vijftien tot twintig jaar overheen gaan voor de diagnose wordt gesteld. Gemiddeld duurt dit 7.1 jaar (0 – 29 jaar) Wereldwijd duurt het gemiddeld 7.8 jaar. Zelfs neurologen slaan nogal eens de plank mis. Voorafgaand aan de diagnose zijn mensen onder meer naar dermatologen, podologen, psychologen, fysiotherapeuten gestuurd. Artsen suggereren dat de klachten veroorzaakt kunnen worden door psychische problemen, Alzheimer, Parkinson, MS, ME of een hersentumor. Iemand heeft zich op aanraden van een arts vergeefs laten opereren aan haar spataderen, een ander kreeg te horen dat de klachten met haar rug te maken hebben. OT kan uitsluitend staand worden onderzocht. Omdat buitenstaanders de trillingen niet zien, leidt de aandoening vaak tot conflicten en onbegrip. Ook daarom is publiciteit hard nodig.

Genetisch

Bij 6 procent van 390 onderzochte patiënten kwam OT in de familie voor. Er bestaat een primaire vorm van OT en een secundaire vorm, als gevolg van een andere ziekte, zoals Parkinson en MS. Meer mensen met Parkinson en MS ontwikkelen ook OT. Ook andere combinaties komen voor: ME, kanker, fybromyalgie, de ziekte van Binszwanger. Dit kan ook toeval zijn.

Gemelde nevenklachten

Vermoeidheid, duizeligheid, dingen vergeten, armen niet meer kunnen gebruiken, ’s avonds niet meer kunnen schrijven, last van smaakverlies: alles smaakt zout. “Mijn hartslag vliegt omhoog zodra ik sta”, “De ene dag kan ik veel, de andere dag niks”, “Alles wat ik proef smaakt zout”. Iemand meldt een gecompliceerde enkelbreuk. Ze is plots gevallen en het duurt nog een half jaar voor zij is genezen. Ze beweegt zich voort met trippelstoel en rollator. ’s Morgens is lopen en staan moeilijk.

Medicatie

Het komt erop neer dat studies naar medicatie klein zijn en matige/geen resultaten laten zien. OT verdwijnt er niet door, hooguit worden sommige verschijnselen minder heftig, wel voelen veel mensen zich een zombie door de medicatie. Besproken zijn Gabapentin, Primidone, Propranolol, Levodopa en Valproate. Ook Botuline toxine heeft geen effect. Chemo en bestralingen verergerden de OT-klachten. Iemand gaat braken van Sinemet. Medicijnen die bij een enkeling tot enige verbetering leiden: Clonazepam en Oxazepam. Eén patiënt knapte op van Vitamine B12. Bij anderen werd geen verbetering geconstateerd. Het effect van B12 op OT 3 is niet onderzocht. Het kan geen kwaad. Een overdosis kan nauwelijks en afbouwen is niet nodig. Wat helpt niet? Stress en cafeïne kunnen de klachten verergeren. Het trillen kan ook toenemen door alcohol, hoewel dit ook een dempende werking kan hebben.

Wat helpt wel? Openheid

Met onbegrip van buitenstaanders wordt iedereen geconfronteerd. “Mensen begrijpen er niks van als zij mij in de rolstoel in de winkel zien, terwijl ik later een wandeling maak in de buurt.” Iemand kopieerde de OTfolder en deelde die uit aan familie, vrienden en kennissen. Dat leidde tot veel begrip. “Aan de buitenkant kun je aan mij niks zie. Ik heb moeten leren de schone schijn niet op te houden, maar te zeggen wat mij mankeert.”

Zeg het, vertel het

Een vrouw vertelt hoe ze OT lang verborgen wilde houden en er niet over sprak. Op de pijnpoli leerde zij omgaan met pijn in haar lijf en bewust bewegen. “Ik kon het accepteren, toen ik besloot dat OT bij mij hoort. Het zit in mijn hoofd en daar heb ik het heel klein gemaakt.” Maak gebruik van mensen om je heen voor hulp en beweging. Met vliegtuig kan ik niet reizen, dacht een vrouw. Maar nu staat op haar ticket: assistentie nodig.

Het gebruik van marihuana leidt soms tot minder spierspasmen, pijn en trillingen. Onderzocht is dit effect niet. Wel kent marihuana bijwerkingen.

Beweging

Blijf mobiel en houd je spieren sterk: fiets, loop, wandel. Doe aanpassingen aan je huis.

Hulpmiddelen

Een klapstoeltje dat overal mee naar toe kan. Een elektrische fiets of loopfiets. “Ik ga er overal mee naar binnen, ook in winkels. Ik heb altijd mijn blauwe kaartje bij me.”

Presentatie Fleur van Rootselaar.

Verschijnselen Bij OT hebben mensen last van snelle trillingen in de benen als zij staan. Die trillingen van 13-18 Hz zijn aan de buitenkant niet te zien, terwijl de personen er veel last van ondervinden en het gevoel hebben dat zij instabiel staan. Bij mensen die al lang OT hebben, is het soms wel te zien.

Andere klachten:

*Trillen in armen 31 %

*Trillen in lichaam 6%

*Trillen handen 4%

35 procent ervaart ook in rust een tremor. Mensen melden trillingen in de armen bij belasting. Bijvoorbeeld als zij met een kopje lopen, een sleutel in het slot steken of met de armen op tafel leunen. Die trillingen zijn net zo snel als de trillingen in de benen. Artsen vragen zich af of deze mensen er misschien een andere tremor bij hebben.

Niet bekend is hoe OT ontstaat en artsen weten niet hoe zij het moeten behandelen. Het betreft een zeldzame aandoening die een (grillig) progressief beloop kent. Mensen hebben veel last van verminderd functioneren en passen hun leven erop aan. In 1970 zijn de verschijnselen van OT voor het eerst beschreven. In 1984 zijn ze voor het eerst beschreven onder deze naam.

Alle bestaande medische literatuur over OT gegevens wordt gebundeld. Op dit moment zijn er wereldwijd 617 OT-patiënten bekend. In Nederland kan men hiervoor terecht bij vijf neurologische centra: Nijmegen, Groningen, Leiden, Amsterdam, Maastricht. Ziekenhuizen houden niet per se bij wat patiënten mankeren. Daarom is niet bekend hoe vaak OT voorkomt. Zonder behandeling wordt een patiënt terugverwezen naar de huisarts. Eventueel kan die een ander medicijn voorschrijven. Zonder behandeling heeft bezoek aan de neuroloog geen zin.

M/V

51 procent van de mensen met OT is vrouw, de rest – 49 procent – is man. Het is niet bekend waarom meer vrouwen OT ontwikkelen dan mannen. Men tast in het duister of het gaat om een genetische aanleg of dat het een kwestie van hormonen is. Gemiddeld krijgen mannen het op 60-jarige leeftijd (17-81) en vrouwen op 58-jarige leeftijd (25-80).

Vallen

Van de mensen met OT rapporteert 10-25 procent dat zij vaker vallen. Soms valt iemand zonder waarschuwing ineens voor- of achterover. Dit 5 kan ook een andere oorzaak hebben, zegt Van Rootselaar. Het kan ook een bijwerking zijn van medicatie. Ga naar de huisarts als het regelmatig voorkomt.

De houding van mensen met OT kan veranderen, vanwege het verminderde evenwicht. Erop letten en oefenen, adviseert Van Rootselaar. Volg eventueel een Cesartherapie, raadpleeg een Parkinsontherapeut of fysiotherapeut. Dergelijke therapie zal het trillen niet verminderen, maar het is van belang dat de conditie goed blijft. Daarmee hou je meer controle over het lichaam. Ook evenwichtsoefeningen en neuromusculaire trainingen zijn goed hiervoor, omdat zenuw en spier worden getraind.

DBS

Ernstige OT kan een indicatie zijn voor Deep Brain Stimulation (DBS). Dit kan in meerdere centra in Nl. Vijf mensen met OT staan op de DBSwachtlijst van het AMC. De eerste wordt binnenkort geopereerd. Er is een wachtlijst van anderhalf jaar. Bij andere tremors worden spectaculaire resultaten gerapporteerd na DBS. Deze ingreep wordt gestandaardiseerd met uitgebreid onderzoek vooraf en achteraf om de effecten goed te monitoren. Er zijn geen leeftijdsgrenzen voor de operatie. Wel geldt een contra-indicatie voor mensen die antistollingsmedicatie slikken. Er worden elektroden geïmplanteerd, ook krijgt de patiënt meteen een onder het sleutelbeen geïmplanteerd. De patiënt krijgt hoofdpijn en wordt langzaam gemobiliseerd. Aan- en uitzetten van de stimulator gebeurt in principe in de kliniek. De stimulator kan worden beïnvloed. Als het onvoldoende werkt, kan het gebied groter worden gemaakt. Het kan zijn dat de hersenen zich aanpassen aan stimulator. Op lange termijn is het effect niet te voorspellen. OT gaat niet weg door DBS. Wel ervaren acht van de negen geopereerden een positief effect, zoals langer kunnen staan na de operatie: van seconden naar minuten. Of bijvoorbeeld eerst een minuut kunnen staan en na de operatie twintig minuten. Dit heeft een positief effect op de kwaliteit van leven. De bijwerkingen: (vaak tijdelijk) epileptische aanval en tintelingen. Het resultaat op de lange termijn is onduidelijk en verschilt per persoon. DBS moet goed worden vervolgd.

Thalamotomie

Dan is er nog de thalamotomie. Via echotechniek wordt een gaatje gebrand. Het nadeel van deze ingreep is dat hij slechts aan één kant kan, anders ontstaan er geheugenproblemen. Het is onomkeerbaar en een jonge techniek. Veel is dus nog onbekend. Voordelen: een korte en minder ingrijpende procedure. Eén onderzoek meldt een positief resultaat van chronische stimulatie van het ruggenmerg. Twee patiënten zouden hierna langer kunnen staan, 6 maar het vervolg op deze studie blijft uit, waardoor het wantrouwen over de positieve uitslag toeneemt.

Vragen

Er is geen link tussen hypertensie – hoge bloeddruk – en OT. Veel patiënten bevestigen dat de bloeddruk extreem omhoog gaat, zodra zij staan. Hoge bloeddruk komt veel voor, stelt Van Rootselaar.

Ook is er geen link tussen een hoog cholesterolgehalte en OT.

Schokken ’s nachts blijkt een veel voorkomend verschijnsel. Ga naar de neuroloog als tintelingen veel last opleveren. Het carpaal tunnelsyndroom gaat ook gepaard met tintelingen, die niets met OT te maken hebben.

Koude voeten en benen hebben niets met OT te maken.

Of gevarieerd en gezond eten goed is voor OT is niet wetenschappelijk bewezen.

Over een link tussen OT en fybromyalgie is niets bekend.

De psychische behandeling met EMDR is niet onderzocht. Cognitieve therapie kan stress verminderen, maar de tremor vermindert er niet door.

De relatie tussen onbeschermd werken met chemicaliën en OT is niet onderzocht.

Over het effect van Schüssler celzouten op OT is niets bekend.

Blinde paniek wordt in de literatuur niet gekoppeld aan OT.

Een ongeluk, val op het hoofd of whiplash wordt niet beschouwd als oorzaak van OT, maar de mogelijkheid wordt ook niet helemaal uitgesloten. Stress wordt niet gezien als oorzaak van OT, maar de mogelijkheid wordt ook niet helemaal uitgesloten. Stress wordt niet gezien als een oorzaak van OT, eerder als een trigger.

Het was weer een interessante ontmoeting met verschillende nieuwe leden.

Een bijdrage van een nieuw lid Gineke Snell:

Ontmoetingsdag OT patiëntengroep 13 mei 2016

Hoe heb ik de dag beleefd: Ik vond het best confronterend en ben geschrokken van de lotgenoten die er veel erger aan toe waren dan ik. De verhalen van iedereen waren erg herkenbaar. Het is verbazingwekkend hoe lang de meeste mensen erover moeten doen om uiteindelijk de diagnose OT mee naar huis te krijgen. En denk eens aan het medisch kostenplaatje. Zoveel akelige en overbodige onderzoeken en uiteindelijk kom je gefrustreerd en zonder diagnose naar huis. De zoektocht gaat gewoon verder en vaak door toeval kom je erachter wat je hebt. Het was erg fijn om te merken dat je niet alleen aan het stoeien bent met deze vervelende aandoening. In het dagelijkse leven moet natuurlijk iedereen zelf ontdekken hoe met deze aandoening om te gaan. Maar het is fijn dat we een besloten groep hebben om zo af en toe even af te reageren en dingen die voor jou goed zijn door te geven aan de andere lotgenoten. We dokteren er met elkaar wat op los!

Het was erg fijn dat Jolanda erbij aanwezig was om er een mooi en vakkundig verslag van te maken. Er komen zoveel indrukken over je heen zo’n dag, dat kun je bijna niet allemaal verwerken, er wordt ook wel eens wat vergeten of er is je iets ontgaan. Het is fijn om het dan nog eens rustig na te lezen op onze website. Ook de mensen die verwezen worden naar onze website kunnen lezen wat ons zo bezighoudt. Geweldig vind ik het aanbod dat Jolanda onze verhalen die we eventueel willen aanbieden aan de media in de OT maand september, te lezen en taalkundig te corrigeren zodat het een goed artikel wordt. Het voelt zo goed dat er zoveel mensen zijn die ons vrijwillig willen bijstaan om meer naamsbekendheid te geven aan OT. Jammer dat de dag te kort was om dit thema nog verder uit te werken.

Mevrouw van Rootselaar heeft ons ook niet veel hoop op verbetering en verlichting van onze aandoening mee naar huis gegeven. Er waren veel vragen maar weinig hoopgevende antwoorden. De uitleg van de operatie vond ik interessant. Persoonlijk ben ik er erg huiverig voor. Respect voor de mensen die ervoor gaan! Ik ben erg benieuwd naar hun ervaring en wat de operatie hun brengt. Ik heb sinds 15 jaar OT en ben niet erg hard achteruit gegaan en hoop dat het zo blijft. Er zij veel nare Neurologische aandoeningen en ze zijn altijd moeilijk te behandelen. Als we om ons heen kijken zijn er nog veel meer akelige ziektes. We willen natuurlijk allemaal gezond blijven tot ons levenseinde maar dat gebeurt maar zelden. Mijn instelling is: Pluk iedere dag zo lang het kan! En,… blijf genieten van het leven! Dat is volgens mij het beste medicijn!

De motor van onze patiëntengroep liep vrijdag op volle toeren! Bedankt Corry, je inzet was geweldig!