Ontmoetings dag 19 april 2024

Verslag 9^de ontmoetingsdag OT op vrijdag 19 april 2024 in Artishock te Soest

Ook dit jaar opent Corry de Heus deze bijeenkomst. Er zijn veel nieuwe mensen vandaag, die ze van harte welkom heet. De tafels zijn zo gegroepeerd, dat mensen uit een provincie bij elkaar kunnen zitten en op deze manier wat meer contact kunnen maken. Bijna iedere provincie heeft een provincievertegenwoordiger: alleen voor de provincie Brabant wordt daar nog naar gezocht. In Zuid-Holland lijken de meeste patiënten te zijn (ongeveer 40) en daar zijn twee provincievertegenwoordigers.  De provincievertegenwoordigers zijn:

-voor Groningen, Friesland en Drenthe: Gineke Snell

-voor Overijssel: Carla Voorneveld

-voor Gelderland: Betty Muller (beheert ook de facebook-pagina’s)

-voor Flevoland: Sylvia Rocchi

-voor Noord-Holland: Marga Blom

-voor Zuid-Holland: Alie Verbree en Marja de Valois

-voor Noord-Brabant: vacature

-voor Zeeland: Udo van Steden

-voor Utrecht: Flip de Zwart

-voor Limburg (en België): Pieter de Pauw

Corry gaat door de zaal en vraagt met name de nieuwe aanwezigen naar hun ervaringen m.b.t. OT. Er zijn veel herkenbare verhalen: vaak jarenlang zoeken naar een diagnose, artsen en therapeuten die de aandoening niet kennen en toch ook vaak de opluchting, dat het na de diagnose niet ‘tussen de oren zit’, maar wel degelijk een ziekte is. Gelukkig kan er ook worden gelachen: wat zelfspot en herkenbaarheid bij het steun zoeken aan een rek in een winkel en het vervolgens omtrekken of door een driepootkrukje zakken! Een speciaal woord is er voor Dick (en Alie) van Wieringen: Dick is al 10 jaar onze webmaster!

Vervolgens vertelt Corry dat we bezig zijn een Stichting te worden. De nieuwe bestuursleden worden voorgesteld: Bram Zwagemaker (voorzitter), Dick den Oude (penningmeester), Henk Truijens (secretaris), Winand Kissels (lid).  

Winand vertelt dat het voor hem de eerste keer is dat hij op een OT-ontmoetingsdag is. De bedoeling is dat er een stichting wordt opgericht met een ANBI-status. De stichting is in wording, want er moeten nog wat zaken worden geregeld. Er is een tweemaandelijks overleg met het AMC waarbij Winand de contactpersoon is.

Bram geeft aan dat het aantal patiënten in Nederland niet bekend is: veel mensen zijn nog niet gediagnostiseerd of hebben zich (nog) niet aangemeld bij onze besloten groep. De statuten liggen bij de notaris, klaar ter ondertekening. De bedoeling is dat de Stichting Orthostatische Tremor op zichzelf kan staan, dus ook financieel draagkrachtig. Doelstelling is: “Het bekend maken van de ziekte bij professionals (en patiënten), het bevorderen van onderzoek en het ondersteunen van mensen met OT”. Er worden subsidies aangevraagd en donaties en legaten zijn zeer welkom! Er volgt verder informatie op de website.

Henk legt het verschil uit tussen een vereniging en een stichting: een vereniging heeft leden en een stichting niet. Besluitvorming ligt in dit geval bij het bestuur van de stichting. Het is de bedoeling om een digitaal platform op te richten voor patiënten en professionals, om deskundigheid te vergroten. Ook het maken van een database is een wens, zodat ook onderzoekers deze kunnen gebruiken. De ambitie is om deze meertalig te maken. Het is een stapsgewijs en ambitieus plan!

Dick heeft geen OT, maar treedt als vrijwilliger toe tot het bestuur van de nieuwe stichting.

Betty vraagt de aanwezigen of iemand er een probleem mee heeft als men zichtbaar is op een foto/filmpje op Facebook. Niemand heeft bezwaar.

Gineke en Corry gaan nu echt stoppen, vertelt Winand. Zij hebben veel jaren (Corry 17 jaar en Gineke 8 jaar) belangrijke rollen vervuld en er veel energie aan gegeven. Corry doet nog wel de coördinatie voor de provincievertegenwoordigers. Er zal moeite worden gedaan om een vertegenwoordiger te vinden voor de provincie Noord-Brabant (er zijn veel patiënten in NB!). De vertegenwoordiger uit Zeeland, wil eventueel ook wel een stukje NB doen. Corry en Gineke worden bedankt met bloemen.  Ook Dick van Wieringen (website) en Betty Muller (Facebook) worden bedankt met bloemen. Gineke vraagt het woord om Corry persoonlijk te bedanken. Zij heet Corry voorgedragen voor een “Engel award”. Corry is genomineerd: ze heeft het niet gewonnen, maar krijgt wel een eervolle vermelding. Als cadeautje krijgt ze een ‘blauwe engel’ van Gineke.

Na dit ochtendgedeelte volgt een lunch en kan men informeel bijpraten met lotgenoten.

Vanaf 13.15 uur arriveren Dr. Fleur van Rootselaar, Sietske ’t Hart en Wietske Babeliowski: neuroloog en onderzoekers aan het Amsterdam UMC. De presentatie van Dr. Van Rootselaar gaat over “Patiëntenzorg en plannen voor wetenschappelijk onderzoek”. Ook is er ruimte gemaakt voor het beantwoorden van (ingestuurde) vragen.

Op dit moment zijn er nog geen afdoende oplossingen voor het behandelen van OT. Er kan medicatie worden gegeven (die niet voor iedereen even goed werkt of bijwerkingen kan geven), DBS (Deep Brain Stimulatie) en ruggenmergstimulatie (deze laatste behandeling kost ongeveer €20.000 en wordt nog niet vergoed). 

Bewegen is belangrijk bij OT.  Er komt een pilotstudie met een beweegprogramma. Dit is voor patiënten met alleen OT: mensen die dus geen andere ziektes/aandoeningen hebben. Aanmelden kan ter plekke bij Sietske of later via de website. 

Wietske doet een promotieonderzoek: “OT in de breedte”. Ze onderzoekt met name de effecten van DBS en Perampanel (Fycompa). Bij DBS wordt er een electrode in het brein geplaatst (in kern van de thalamus) en een kastje onder het sleutelbeen. In de literatuur zijn er maar 23 patiënten, die deze ingreep hebben gehad. Wietske onderzoekt het effect op 9 OT-patiënten. 

De medicijnen Clonazepam/ Gabapentine lijken onvoldoende effect te hebben. In het AMC is een grote groep Perampanel-gebruikers. In het onderzoek wordt gekeken naar het effect op korte en lange termijn (bijwerkingen en kwaliteit van leven).

De presentaties van Dr. Van Rootselaar en Wietske Babeliowski zullen ook op de website worden geplaatst.

We zijn flink uitgelopen en de bijeenkomst wordt afgesloten met dank aan allen.