Wat is Orthostatische Tremor?
“Een mens staat veel in zijn leven. Voor iemand met OT is zitten een eerste levensbehoefte.”
Orthostatische Tremor (OT) is een zeldzame neurologische aandoening waarbij mensen niet goed stil kunnen staan door snel trillende spieren, vooral in de benen. Deze trilling is meestal niet zichtbaar voor anderen, maar zorgt bij de persoon zelf voor een gevoel van onrust of instabiliteit zodra hij of zij probeert stil te staan. Veel mensen zijn daardoor bang om te vallen.
Trillen bij het staan
De tremor (trilling) ontstaat vrijwel direct zodra iemand stilstaat en verdwijnt vaak als diegene weer gaat zitten, leunt of begint te lopen. Bewegen of steunen helpt bij veel mensen om het trillen te verminderen. Soms zijn ook de armen of romp betrokken, bijvoorbeeld wanneer iemand steun zoekt met de handen.
In sommige gevallen treden de trillingen ook op bij spierspanning in andere houdingen, zoals tijdens het zitten of liggen. Daarnaast ervaren sommige mensen ook een langzamere tremor in bijvoorbeeld de handen, wat dagelijkse handelingen zoals koffie inschenken lastig maakt.
Een zeldzame en weinig bekende aandoening
Er zijn waarschijnlijk zo’n 300 tot 450 mensen met OT in Nederland. Doordat de aandoening weinig bekend is en de symptomen vaak onzichtbaar zijn, duurt het gemiddeld tien jaar of langer voordat mensen de juiste diagnose krijgen. OT komt meestal voor bij mensen tussen de 35 en 70 jaar, met een gemiddelde beginleeftijd rond de 50. De aandoening is niet erfelijk: er is geen bewijs dat OT binnen families voorkomt.
De geschiedenis van Orthostatische Tremor
Hoewel OT tegenwoordig als aparte aandoening wordt erkend, is de geschiedenis ervan relatief recent en weinig bekend, zeker in het Nederlands. De eerste beschrijvingen dateren uit 1970, toen de Italiaanse professor Elio Lugaresi drie patiënten documenteerde die last hadden van een hoge frequentie van tremoren bij stilstaan — symptomen die verdwenen bij zitten of lopen. Zijn collega’s, onder leiding van Pazzaglia, publiceerden hierover een artikel waarin zij deze vreemde trillingstoestand beschreven, al werd de term Orthostatische Tremor toen nog niet gebruikt.
Pas in 1984 kreeg de aandoening haar naam. Dr. Heilman publiceerde toen een artikel in het wetenschappelijke tijdschrift Archives of Neurology waarin hij OT voor het eerst als aparte aandoening identificeerde. Hij baseerde zich op meerdere patiënten met zeer specifieke klachten: ze konden niet stil blijven staan zonder dat hun benen extreem snel begonnen te trillen. Geen van zijn collega’s had ooit eerder van dit fenomeen gehoord, wat zijn vermoeden bevestigde dat het om een unieke, nieuwe aandoening ging.
In een interview in 2009 lichtte Dr. Heilman toe dat de tremor zich onderscheidt van andere bekende vormen, zoals essentiële tremor, omdat de trilling bij OT rond de 16 keer per seconde optreedt – een frequentie die tot dan toe niet eerder werd gemeten. OT reageert bovendien op andere medicijnen dan bijvoorbeeld essentiële tremor. Zo kan clonazepam verlichting geven, terwijl propranolol meestal geen effect heeft.
Toch bestaat er nog altijd discussie over de exacte classificatie van OT. Sommige artsen denken dat OT een variant van essentiële tremor is, terwijl anderen het als een volledig op zichzelf staande aandoening zien. Dr. Heilman zelf vermoedt dat OT al veel langer bestaat, maar dat het lang over het hoofd is gezien vanwege de zeldzaamheid en het ongewone symptoombeeld.
Oorzaken en vormen van OT
De precieze oorzaak van OT is nog niet bekend. Wel weten we dat de trilling ontstaat in de hersengebieden die beweging en spierspanning aansturen. Vermoedelijk geven bepaalde hersenkernen een verstoord signaal af, waardoor de spieren ongecontroleerd gaan trillen.
Er zijn twee vormen van OT:
Primaire OT (idiopathisch): een op zichzelf staande aandoening zonder bekende oorzaak.
Secundaire OT (OT-plus): komt voor in combinatie met andere neurologische aandoeningen, zoals Parkinson.
De impact van OT op het dagelijks leven
Mensen met OT ervaren veel beperkingen in het dagelijks leven. Stilstaand wachten in een rij, een gesprek voeren zonder te bewegen of een bushalte zonder zitplek kan al voor problemen zorgen. Zelfs simpele dingen zoals tandenpoetsen, koken of afwassen kunnen vermoeiend en frustrerend zijn.
Veelvoorkomende bijkomende klachten zijn:
Vermoeidheid en pijnlijke spieren
Angst om te vallen
Duizeligheid of onbalans
Gevoelens van somberheid of frustratie door onbegrip
Wat OT extra ingewikkeld maakt, is dat mensen vaak wel kunnen lopen, maar niet kunnen stilstaan. Deze paradox maakt de aandoening lastig uit te leggen aan anderen.
Leven met Orthostatische Tremor
Er bestaat geen genezing voor OT, maar sommige mensen hebben baat bij medicijnen of alternatieve therapieën. Leven met OT vraagt veel creativiteit, aanpassing en doorzettingsvermogen. Toch vinden veel mensen met OT manieren om hun leven opnieuw vorm te geven en mee te blijven doen in de maatschappij.
De rol van Stichting Orthostatische Tremor
De Stichting Orthostatische Tremor zet zich in voor het vergroten van de bekendheid van deze aandoening, het delen van kennis en ervaringen en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. We hopen dat er in de toekomst betere behandelingen beschikbaar komen, zodat mensen met OT weer meer vrijheid kunnen ervaren in hun dagelijks leven.
