Nieuw: Fycompa helpt?

Fycompa >(Werkzame stof: Perampanel) is een medicijn tegen epilepsie, echter het heeft ook een positieve werking op OT patiënten.

Deze pagina beschrijft persoonlijke verhalen (positief en negatief) van OT patiënten die dit medicijn voorschreven hebben gekregen van hun neuroloog.

Laatste update 25 jan 2022

Gineke:

Verslag gebruik Fycompa. 25 jan 2022:

Fycompa en OT,

Ergens in 2018 verscheen er een artikel op onze besloten Facebookpagina over een case van een 73 jarige vrouw. Zij gebruikte Fycompa  voor haar Orthostatische Tremor (OT) klachten. Een medicatie die gebruikt wordt bij epilepsiepatiënten. Voor OT is er geen medicatie die de klachten verhelpt. De OT klachten hadden bij deze vrouw de kwaliteit van haar leven behoorlijk onderuit gehaald.              De patiënt was voorheen behandeld met verschillende geneesmiddelen. Mevrouw kreeg nu Perampanel(Fycompa) voorgeschreven. Tijdens het polikliniekbezoek na twee maanden vertelde de patiënt een volledige symptomatische verlichting van haar klachten. De patiënt beoordeelde haar verbetering als 100%. Deze case liet mij niet meer los! De titel en het verhaal sprak me erg aan.

“Volledige oplossing van de symptomen van Orthostatische Tremor met Perampanel(Fycompa)”.

Mijn sta-momenten werden steeds korter en de OT symptomen steeds heftiger en mijn beperkingen steeds meer. Ik was bezig een huismus te worden. Mijn man deed de boodschappen en kookte. Er werd een hulp voor de huishoudelijke klussen gezocht en mijn tuin zelf onderhouden lukte ook niet meer daar werd een tuinman voor ingehuurd omdat mijn man dit ook niet meer kon na een heupoperatie met nare complicaties. Zo had ik mijn “oude dag” niet voorgesteld!

Ik maakte een afspraak bij mijn neuroloog en nam het artikel mee, Ik wou dit medicament ook gaan proberen. Er waren al een aantal lotgenoten naar aanleiding van het geplaatste artikel op onze besloten Facebookpagina mee begonnen met goede resultaten. Daar moest mijn neuroloog wel even over nadenken en zou mij terugbellen hierover. Daar wacht ik nu nog op. Ik was een beetje zat van zijn ongeïnteresseerdheid in mijn aandoening. Ik realiseer me wel degelijk dat er veel andere ondragelijke neurologische ziektes zijn. Bij ons zijn het veel kleine dingen die we niet kunnen, maar bij elkaar is het toch een hele hoop.

Kortom ik heb mijn huisarts gevraagd voor een second opinion in het UMCG waar tevens een expertisecentrum is voor bewegingsstoornissen. Ik moest wel even geduld hebben want de wachtlijst was erg lang. Bij mijn eerste bezoek had de Professor met ondersteuning van een neuroloog in opleiding uitgebreid tijd voor mij. Er werd een uitgebreid bloedonderzoek gedaan, een tremor registratie en tevens werd ik nog getest op restless legs.  Mijn diagnose OT werd bevestigd en ik mocht starten met Fycompa. Ik gebruikte al Clonazepam 2x 0.5 mg. En mocht die doorgebruiken, ze bijten elkaar niet zij de neuroloog.

Ondertussen werd mijn man ziek en ik had het erg druk met ziekenhuisbezoeken. Maar voor mij geen reden om niet met mijn Fycompa te starten, hoewel er in de bijsluiter een lange lijst met bijwerkingen staat. De eerste week merkte ik niet veel vooruitgang, maar dat wist ik ook van mijn lotgenoten dat het even duren kon en ook dat het bij sommigen OT’ers helemaal niet aanslaat.

Omdat mijn man ziek werd viel hij uit om boodschappen te doen en om te koken. Er bleef niets anders over dan om dit zelf weer te doen. Tot mijn grote verbazing lukte het me. Zelfs als er twee of drie mensen voor mij stonden bij de kassa stoorde mij dat niet meer. Ik merkte dat ik ontspannener door de winkel liep en  weer een praatje kon maken op straat als ik een bekende tegenkom.             De werking van Fycompa?  Na twee weken mocht ik overgaan op de dubbele dosis, maar waarom? Het ging toch prima zo! Ik kon zelf weer steeds meer dingen doen die ik jaren niet meer gedaan had, voor mij is het duidelijk Fycompa doet zijn werk bij mij.

Ook mijn omgeving valt het op en zeggen dan verbaast: Je kunt weer stilstaan!

Ik ben zo blij dat het werkt want ik begin me zo langzaamaan weer een “normaal “mens te voelen!

Ik doe weer  gewoon mee en hoeft niet steeds te spieden naar een zitplaats en raak niet in paniek bij een rood stoplicht. Natuurlijk is OT niet verdwenen als ik lang moet staan voel ik de tremoren ook weer opkomen maar met Fycompa worden ze behoorlijk onderdrukt.

Ik had de griep en had het even flink te pakken en tot mijn grote schrik op de dag dat ik me weer iets beter voelde en opstond waren de tremoren terug. Ik wist niet eens meer hoe vervelend dit voelde en wist er ook niet meer mee om te gaan. De dag erna was het gelukkig allemaal weer zoals het de laatste weken was.

Ik ben momenteel een gelukkig mens door het gebruik van Fycompa en ik wens dat de werking nog lang op deze manier aanhoudt. Ik hoop voor al mijn lotgenoten dat als zij Fycompa gebruiken of gaan gebruiken hier dezelfde positieve ervaring van mogen beleven.

Fycompa is voor mij een wondermiddel maar ik weet ook dat niet iedereen  met OT die dit medicament gebruikt deze positieve ervaring niet hebben.

Er zijn lotgenoten die last hebben van vervelende bijwerkingen en er weer mee stoppen moeten. Bij sommigen werkt het gewoon ook helemaal niet, iedere OT’er reageert er anders op.

Dus: De volledige oplossing van de OT symptomen is het toch nog niet voor iedereen.

Maar,… dat het stofje Perampanel positief werkt bij OT daar ben ik een voorbeeld van!

Dit kleine tabletje heeft mijn kwaliteit van leven sterkt verhoogd!
Mijn verhaal na negen weken Fycompa 2 mg. voor de nacht in combinatie met 2x 0.5 mg. Clonazepam ‘s morgens en ’s avonds.
Geen bijwerkingen en ik voel me er prima bij!

Gineke Snell

Udo:

Verslag gebruik Fycompa. 13 juni 2019

Even een (rot) verhaal over Fycompa. Twee weken terug via dr. van Rootselaar en na uitvoerige testen Fycompa voorgeschreven gekregen. Veel verwachting op verbetering natuurlijk, vooral na verscheidene goede resultaten bij lotgenoten! Zondagavond mijn eerste tabletje genomen. In de nacht werd ik heftig zwetend en met veel jeuk in mijn gezicht wakker. Ik had allerlei angstige (waan)voorstellingen gehad. Van ellende besloot ik maar niet meer te gaan slapen en heb vijf series bij Netflix bekeken. In de morgen keek ik in de spiegel en schrok mij rot! Allemaal rode vlekken in het gezicht en veel jeuk. Maandagavond natuurlijk geen tablet genomen, maar ook die nacht heftige, leek wel hallucinatie- achtige verschijnselen . Ik werd wakker op mijn balkon, weet ik niets meer van. Helaas werkt het bij mij dus niet erg goed (of juist wel), maar ik wilde jullie toch wel waarschuwen voor deze bijverschijnselen. Ik heb nu van dr van Rootselaar Gebadine voorgeschreven gekregen, maar ik twijfel wel erg. Zijn er mensen met ervaring op dit geneesmiddel? Ik heb dr. van Rootselaar besproken om bij dit soort medicijnen eerst een DNA test af te nemen. Ik hoop maar dat andere die aan Fycompa beginnen betere ervaringen kunnen melden.

Udo.

Flip:

Verslag gebruik Fycompa. Op 9 juni 2019

Voor ik Fycompa mag gebruiken, moet ik eerst Clonazepam afbouwen. Dan merk ik, dat Clonazepam toch wel invloed had. Ik ben extra moe bij het staan en ook bij lopen. Op 28 januari een EMG laten maken in het AMC. Om 29 jan. de eerste Fycompa, 2 mg. De eerste week merk ik nog niets, ook geen bijwerkingen. Dan, na een week, merk ik, dat ik weer beter kan meedoen met de gym. 

Op 15 februari verdubbel ik de dosis, 2 x 2 mg. In de ochtend en avond.  

Op 28 febr gaat ook het Jeu de boules veel beter, ik hoef niet zo vaak te gaan zitten. 

Op 20 maart met de neuroloog, AMC, afgesproken, de dosis, zeker tot eind juni, zo te houden. 

De maanden april en mei zijn hectisch, ik ga verhuizen naar mijn vriendin, dus moet ik heel veel sjouwen, behangen, timmeren en boren. Dit heb ik lang niet gedaan, en ik merk nu, dat ik weer veel meer kan, dan voorheen. Ik word wel erg moe en moet geregeld pauzeren, maar het gaat, en ik rust beter uit, dan de jaren tevoren. Ik zie minder op tegen lopen en kan ook beter staan. 

Tussendoor ook nog een week treinvakantie in Zwitserland, daar kon ik ook beter uit de voeten, dan voorheen.

Conclusie: ik kan me beter dan voeger bewegen, beter ook staan, ik vind, dat ook ik baat heb met Fycompa. Maar ik heb nog steeds OT, vermoeide benen, ‘s nachts tintelingen in de benen en handen, niet lang kunnen stilstaan, soms onzeker lopen, maar wel veel beter dan voor de Fycompa.

Binnenkort heb ik weer een bel-afspraak met mijn neuroloog, en een afspraak om op 10 juli opnieuw een ‘EEG-EMG’ te laten maken, om te zien, of er iets veranderd is t.o.v. de eerste EMG. 

Flip.

Marianne van de Laan schreef een verslag aan Dr. Rootselaar:

Geachte Dr. Van Rootselaar,

Ik gebruik vanaf 7 februari 2019 Fycompa, het bevalt mij goed , ik heb minder trillingen en kan langer staan.

Ik heb een dagboekje bij gehouden, van hoe ik mij voel en welke veranderingen er plaats vinden.

Met mijn neuroloog uit het Elkerliek  heb ik eens in de zoveel tijd contact, op dit moment gebruik ik 2mg s’morgens ipv s’avonds, om zo meer gedurende de dag meer profijt van Fycompa te hebben. Ook heb ik een ½ s’avonds  en s’morgens geprobeerd, maar dan kom ik toch iets te kort. Omdat er zo weinig van bekend was, heb ik geprobeerd wat voor mij het beste is , maar het kan ook zo zijn dat U het anders ervaart.

Ik heb voor mijzelf een aantal voor en tegens op een rijtje gezet:

Positief :                                                                        

Langer staan, Kan mijn dingen weer doen; Boodschappen doen Autorijden, Slaap beter  (bij avond innemen), Mensen zien niks meer aan mij, Meer zelfvertrouwen, Rustiger kan makkelijker zijn.

Negatief :

Vermoeid, soms prikkelbaar (boos), 3 kg aangekomen,  hoofdpijn en tintelingen soms in armen, last van benen en onderrug, s’morgens last in rechte lijn lopen.

Over het algemeen beter , dan voor Fycompa.

Vraag mij af wat het op langer termijn met mijn hersenen en lijf doet.

Komen wij achter door onderzoek.

Misschien een maand stoppen , wat gebeurt er dan ?

Na de ontmoetingsdag is mij meer duidelijk geworden over Fycompa, veel positieve reacties, duidelijke uitleg van Dr. Fleur van Rootselaar gaf mij het vertrouwen om ermee door te gaan.

Jannie:

(29 maart 2019) In overleg met mijn huisarts ben ik op 4 februari gestart met Fycompa . De volgende morgen waren mijn benen zeer ontspannen en ik kon gelijk langer staan.  

Wel was ik in het begin een beetje misselijk en s’morgens lichte hoofdpijn. Na een maand ben ik weer bij de huisarts geweest om de vooruitgang te bespreken. Ik had het idee dat er tussen de middag nog wel een halve tablet, een tablet is 2 mg(red), bij kon. Hij kende het medicijn niet en vond dat ik het zelf het beste aanvoelde.

Na een week ben ik toch maar weer overgegaan op alleen voor de nacht 1 tablet. Ik werd er wat raar en duizelig van met die extra halve. Nu gaat het weer heel goed. Ik kan echt veel langer staan en ben niet meer zo raar en duizelig in mijn hoofd.  Ik kan weer veel meer doen,  weer lekker in de tuin bezig zonder er bij te zitten. Heerlijk!

Alie:

(maart 2019) Op 5 februari 2019 ben ik gestart met 1 tablet van 2 mg per dag.

De 1^e week voelde ik mij niet goed/raar gevoel voornamelijk in mijn hoofd.

Realiseerde mij dat ik het wel even tijd moet geven om spiegel op te bouwen!

Na 10 dagen werd het iets beter: langer staan en trillen werd minder. Daarna werd het steeds beter maar ook weer een paar minder goede dagen ertussendoor.

Op 21 februari ben ik gestart met 2 tabletten van 2 mg; 1 0chtend 1 voor de nacht.

Het gaat echt aanzienlijk beter met mij en ik ben blij dat alles in het dagelijks leven mij beter af gaat!

Soms ook wel weer een dag wat minder het is nog niet de definitieve oplossing maar het geeft moed!

Wat betreft bijwerkingen: wel last van wazig hoofd erg slaperig en vaak erg vermoeid. Is gelukkig niet altijd zo ik probeer ook weer meer aan mijn conditie te werken is ook een combinatie van aantal factoren denk ik.

Heb met mijn neuroloog afgesproken voorlopig zo door te gaan en in ieder geval niet meer dan 4 mg per dag te gebruiken. Op dit moment neem ik ochtends een ½ tablet om te kijken of ik dan overdag wat minder last van slaperigheid enz.heb.

Als Fycompa mij op deze manier blijft ondersteunen ben ik er heel blij mee!

Corry:

(maart 2019) 15 januari 2019. Dinsdagavond heb ik mijn 1e tabletje Fycompa 2 mg geslikt. Ik heb daar goed op geslapen en ben benieuwd wat ik de volgende morgen aan verschil ga voelen. Nog niet echt verschil, misschien gewoon wat meer ontspannen. Of wil ik dat voelen!!

16 januari 2019, Woensdagavond mijn 2e tabletje Fycompa.

17 januari 2019, Donderdagmorgen kromden mijn tenen minder en mijn benen voelen meer ontspannen. Zou Fycompa dan écht wat doen!!
Vanavond mijn 3e pilletje, ben reuze benieuwd wat het mij brengt morgen.

18 januari 2019. Vanmorgen kan ik langer staan met het maken van het ontbijt. En mijn benen blijven daarbij ontspannen.

25 januari 2019. Het gevoel dat ik altijd loodzware benen had, dat is lichter geworden en mijn benen blijven ontspannen. Het klauwen van mijn tenen is bij mijn linkervoet zo goed als weg. Het krommen van mijn tenen in mijn rechtervoet is wat terug. Wat ook heel fijn is, ik heb geen bijwerkingen. Ik ben hoopvol en zoals ik het nu voel: Fycompa maakt voor mij het verschil.

21 februari 2019. Vanaf vorige week ben ik een 2e pilletje gaan gebruiken na overleg,
ééntje voor de nacht en de 2e bij de lunch, zodat ik mij over de gehele dag ondersteund voel. Ik kan even staan zonder dat ik meteen dat gejaagde gevoel krijg. Het wandelen is soms wisselend. Soms heb ik geen wandelbenen, maar ik weet dat het ook heel goed kan gaan.
Ik voel mij met Fycompa beter in balans.

10 maart 2019. Fycompa heeft nog steeds een goede invloed op mijn benen, op het staan, het gevoel van ontspanning in mijn lijf. Kortom: een wonder, dat deze kleine pilletjes bij mij hét verschil blijft uitmaken.