Geschiedenis Orthostatische Tremor

De eerste vermelding van de diagnose:      ” Orthostatische Tremor”.

Er is weinig te vinden over de geschiedenis van Orthostatische Tremor. Op het internet kon ik er in het Nederlands niets over vinden. Type je History Orthostatische Tremor in vind je er wel wat over. Je komt dan terecht op de website: http://orthostatictremor.org > de website van onze Amerikaanse lotgenoten.

Ik heb zo goed mogelijk geprobeerd om een verkorte versie vrij te vertalen in het Nederlands. Ik zou me voor kunnen stellen dat ik niet de enige ben in de OT patiëntengroep die geïnteresseerd is wanneer de Orthostatische tremor voor het eerst benoemd is in de literatuur.

In 1970 werden er door de Italiaanse professor Elio Lugaresi  patiënten beschreven met een hoge frequentie van tremoren bij stilstaan die verdwenen bij zitten of lopen. Dit was gebaseerd op een evaluatie met drie patiënten. Er vond een ongewone wanorde van tremoren plaats in de benen bij een rechtopstaande positie. Het team van Pazzaglia heeft deze informatie onderzocht en het is in een oorspronkelijk artikel gepubliceerd in 1970.

De vroegste vermelding van Orthostatische Tremor dateert uit 1970 toen Pazzaglia en zijn team gemeld hebben dat er bij drie patiënten een eigenaardige disorde  zich voordoet in de benen bij stilstaan. Hoewel Pazzglia en zijn collega’s de term OT niet gebruikt hebben.

Er is nog steeds een discussie over de vraag wanneer OT eigenlijk ontdekt werd, maar wat we wel weten is, dat in 1984 onze aandoening de naam Orthostatische Tremor gekregen heeft. Dr. Heilman heeft dit gepubliceerd in 1984 in de archieven van de neurologie.

In 2009 was Dr. Heilman zo vriendelijk om enkele vragen te beantwoorden. Wij zijn dankbaar dat Dr.Heilman de tijd neemt om enig licht te werpen op de gebeurtenissen in 1984 toen hij onze stoornis als een andere identiteit te kennen gaf met de naam Orthostatische Tremor

Interview met Dr. Heilman,

Vraag: Wat waren de omstandigheden die voorafgingen aan het idee dat orthostatische tremor niet zou kunnen vallen onder dezelfde categorie als de al erkende tremor? Wat was het moment dat u dacht dat deze aandoening afwijkt?

Antwoord: Toen ik hoorde van de klachten van mijn eerste patiënt realiseerde ik me dat ik nog nooit gehoord of gelezen had van een patiënt die dit soort klachten had. Ik had geen enkele twijfel over de echtheid van de klachten van mijn patiënt. Mijn onderzoek bevestigde mijn indruk. Ik dacht deze symptomen zijn zo ongewoon dat iemand deze symptomen moet hebben gemeld en ik ben gaan zoeken in de literatuur maar kon niets vinden. Ik dacht dat misschien andere deskundigen op het gebied van bewegingsstoornissen gelezen hadden over deze aandoening of patiënten met deze aandoening gezien hadden. Dus: Ik schreef aan een wereld van deskundigen en vroeg anderen. Geen van de deskundigen hadden hierover gelezen of een patiënt gezien die deze zeldzame klachten had. Binnen een paar weken na het zien van mijn eerst patiënt zag ik twee andere patiënten met dezelfde symptomen. Toen besloot ik te schrijven over deze gevallen en heb een artikel geschreven naar de archieven van Neurologie. De redactie heeft het artikel aanvaart voor publicatie en het werd gepubliceerd in 1984.

Vraag: Terugblikkend 25 jaar na uw ontdekking Hoe zijn uw gedachten of ideeën over Orthostatische Tremor, zijn er veranderingen op de oorspronkelijke beschrijving?Zijn er patiënten die u hebt gevolgd in de tussenliggende jaren? Hoe is het met hen gegaan?

Antwoord: Sommige mensen hebben gesuggereerd dat deze Orthostatische Tremor een vorm van essentiële tremor is en het debat hierover blijft. Maar in 1986 heeft Thomson door het meten van elektrische potentialen van de spier (EMG)aangetoond dat de tremor ongeveer 16x per seconde optreedt en dat er een tremor met deze hoge frequentie nog niet eerder gemeld is. Daarnaast kunnen we melden dat patiënten reageren op clonazepam en niet op bètablokkers zoals propanolol. Essentiële tremor reageert meestal op propanolol. Naast clonazepam hebben sommige onderzoekers gemerkt dat gabapentine ook lijkt te werken en sommige patiënten reageren ook goed op primidon. Ik heb mijn patiënten niet gevolgd.

Vraag: Denkt u dat er misdiagnoses gesteld worden bij patiënten die daadwerkelijk OT hebben?Wat is meestal de verkeerde diagnose die bij OT gesteld wordt?

Antwoord: Ja, ik denk dat er mensen zijn met OT die een misdiagnose gesteld krijgen… meestal als essentiële tremor. Na mijn verslag over OT schreven verschillende mensen mij om me te vertellen dat ze helaas gediagnosticeerd werden als hebbende een psychiatrische stoornis.

Vraag: Denkt u dat OT een nieuwe aandoening is? En als het een nieuwe aandoening is, denkt u dat OT te maken heeft met het milieu? Of denkt u dat OT allang bestaat, maar dat er te weinig aandacht aan besteed is door zijn zeldzaamheid?

Antwoord: Ik weet het niet of het een nieuwe aandoening is of gewoon een zeer zeldzame.

Vraag. Wat denkt u dat we in de toekomst verwachten kunnen met betrekking tot de behandeling van Orthostatische Tremor?

Antwoord: Ik weet ook niet wat de toekomst voor OT in petto heeft, maar gezien de enorme vorderingen die er in de geneeskunde gemaakt zijn, zal er ook een behandeling voor deze aandoening gevonden worden.

Tot slot willen we u bedanken voor al uw werk dat u verricht hebt, namens de mensen die met deze aandoening te kampen hebben.

Wat concluderen we hieruit? Sinds 2009 is er weinig veranderd met betrekking tot onze aandoening OT. We blijven hopen op positieve OT ontwikkelingen voor de toekomst.

Bron: http://orthostatictremor.org/ >