Nieuwe stichting voor patiënten die niet kunnen stilstaan.
Op 7 mei is de Stichting Orthostastische Tremor opgericht, met als voornaamste doel: meer bekendheid geven aan deze zeldzame neurologische ziekte. Om haar doel te bereiken wil de stichting gaan samenwerken met overkoepelende patiëntenorganisaties en academische centra. Ook gaat de stichting subsidie aanvragen voor meer onderzoek naar de ziekte.
Orthostatische Tremor (OT), is een zeldzame neurologische ziekte waardoor iemand niet meer kan stilstaan, en bij staan steeds meer trillende benen heeft en steun nodig heeft om niet te vallen. Zo zeldzaam dat veel huisartsen en ook neurologen niet bekend zijn met deze ziekte. Daarom duurt het vaak jaren voordat de diagnose wordt gesteld en de periode van onzekerheid afgesloten. Het is een progressieve ziekte waar nog geen erkende behandelmethode of specifieke medicijnen voor zijn.
Het bestaande patiëntenplaForm voor mensen met OT is op 7 mei een stichting geworden, de Stichting Orthostatische Tremor. Hierdoor zijn meer mogelijkheden ontstaan om aan de doelen te werken: bekendheid geven aan de ziekte OT en belangenbehartiging van patiënten.
De stichting gaat onder meer de ziekte onder de aandacht te brengen bij medici en andere relevante hulpverleners. Ook zal zij subsidie aanvragen voor onderzoek naar het ontstaan van de ziekte. Verder gaat zij voorlichting geven en proberen meer publiciteit te genereren. De stichting wil hiervoor contact leggen en onderhouden met relevante organisaties zoals overheden, artsenorganisaties, gezondheidszorgorganisaties – zoals de Hersenstichting, VSOP en Patiëntenfederatie Nederland – en lokale en gespecialiseerde media.
De stichting werkt al nauw samen met het expertisecentrum voor orthostatische tremor in het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UMC).
Op de recent gehouden Ontmoetingsdag in April in Soest gaven Dr. Fleur van Rootselaar en Drs. Wietske Babeliowsky, van Amsterdam UMC, presentaties over de status van lopende en geplande onderzoeken. Ook
