Van de bezochte huisartsen waren 34 huisartsen niet op de hoogte van de symptomen van Orthostatische Tremor.
• Bekendheid Specialisten:
28 specialisten/ neurologen waren niet op de hoogte van OT
• Bekendheidziekenhuizen:
53 Ziekenhuizen zijn bekend met OT
• Bekendheid ziekenhuizen:
29 ziekenhuizen waren niet op de hoogte van OT
• Het Amsterdam UMC locatie AMC werd 16 x bezocht om de diagnose OT gesteld te krijgen.
• Dr. A.F. Fleur van Rootselaar heeft 9 x de diagnose gesteld bij de 61 van de ondervraagde OT’ers.
Hoelang duurde het bij de ondervraagden voordat de diagnose gesteld werd:
• Diagnose binnen het jaar- 8 personen
• Diagnose 1-10 jaar- 32 personen
•Diagnose 10-20 jaar- 17 personen
• Diagnose 20-27 jaar- 3 personen
Toelichting:
Wij beseffen natuurlijk heel goed dat de stand van zaken de laatste jaren positief veranderd is omtrent het stellen van de diagnose OT.
Door haar zeldzaamheid worden de OT-klachten meestal niet direct herkend, hierdoor wordt het diagnosticeren vaak een lange weg. Daar horen we ook nu nog vaak schrijnende verhalen over van onze nieuwe leden. Om de diagnose OT te krijgen kan soms een ‘opluchting’ zijn na een jarenlange zoektocht. Je klachten hebben een naam gekregen en dat helpt mee om je aandoening te accepteren en ermee te leren leven. OT is geen levensbedreigende aandoening, maar geeft toch behoorlijk wat beperkingen in ons dagelijks leven! Het is levenslang, progressief en er is geen medicatie voor. Door de kleinschaligheid van onze aandoening wordt er geen onderzoek gedaan naar de oorzaak en het eventuele verhelpen ervan. Wij hopen het nog mee te mogen maken dat hieraan gewerkt gaat worden.
Gisteren zijn de OT-informatiemappen verzonden naar de provincievertegenwoordigers in Nederland en Vlaanderen, zij zorgen voor de verdere verspreiding van de OT-informatiemappen. De mappen gaan naar de ziekenhuizen die bezocht zijn door OT’ers die niet bekend waren met de symptomen van OT.
Als proef worden de mappen in Groningen, Friesland, Drenthe en Flevoland ook aangeboden op de poliklinieken neurologie die niet bezocht zijn door OT’ers. Dit wordt waarschijnlijk in 2020 landelijk uitgebreid. De huisartsen benaderen we ook in 2020. Het project is te groot om het in 2019 nog af te werken.