Ontmoetingsdag 2019

Zesde ontmoetingsdag Orthostatische Tremor

24 mei 2019, Artishock Soest, door Jolanda Aan de Stegge >.

Motto: Elkaar ontmoeten

Welkomstwoord

In de bovenzaal van Artishock zijn ruim vijftig mensen samengekomen voor deze 6^e ontmoetingsdag. Elke deelnemer is verzocht te gaan zitten bij haar / zijn provincietafel, opgevrolijkt met een vlaggetje. Enkele provincies zijn samengevoegd.

Corry de Heus opent de bijeenkomst met haar welkomstwoord. Bijzonder welkom heet zij Fleur van Rootselaar, neurologe en klinisch fysiologe van het Amsterdam UMC – locatie AMC, vanaf het begin betrokken bij deze OT-groep. Het is Fleur gelukt officiële erkenning te krijgen voor een expertisecentrum OT in haar ziekenhuis. Vanmiddag vertelt zij meer over het medicijn Fycompa (perampanel) en over diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation, DBS) op de langere termijn. Daarnaast is Rob de Bie aanwezig, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan het Amsterdam UMC – locatie AMC. In 2017 werd hij hier tot hoogleraar benoemd. Daarvoor werkte hij al ruim 25 jaar in dit ziekenhuis. Ook neurologe in opleiding Hanneke de Waal is vandaag van de partij.

Video

Fleur van Rootselaar licht toe dat zij vandaag samen met haar twee collega’s filmbeelden wil opnemen van mensen met OT. Hiervan wordt een korte film gemaakt. Die film, met beschrijving van de aandoening, zal worden ingediend bij neurologische vaktijdschriften, ook internationaal, en getoond worden bij nascholingen. Ook kan de film, of delen daarvan, worden opgenomen op de OT-website. Dit alles om de herkenbaarheid van OT te vergroten. Deze film is mogelijk gemaakt dankzij een donatie die Corry ontving en die zij wil aanwenden voor iets waar OT’ers baat bij hebben. Gedurende de ochtend worden de beelden opgenomen in de filmzaal, in de middag vinden de opnamen plaats in de grote zaal. Vooraf hebben zich hiervoor acht vrijwilligers opgegeven, nieuwe deelnemers zijn welkom. Zij worden verzocht een toestemmingsformulier in te vullen, waarmee zij onder andere toestemming geven dat de beelden mogen worden verspreid en of zij wel/niet herkenbaar in beeld willen komen ten behoeve van publicatie en/of de website. Aan het eind hebben elf mensen zich laten filmen. Ook stelden enkele mensen een eigen filmfragment via Corry ter beschikking.

Ontwikkelingen

Het afgelopen jaar meldden zich weer veel nieuwe leden aan. * Vrijwel elke provincie – met uitzondering van Brabant, nota bene de provincie met de meeste leden – heeft een eigen vertegenwoordiger. Deze persoon zoekt uit in welk streekziekenhuis OT bekend is. Met dank aan Klaske, Betty, Jeanne, Flip, Joletta, Alie, Aat. Uitkomsten hiervan worden op Facebook gepubliceerd en meegedeeld aan Fleur van Rootselaar. * Gehoopt wordt dat provinciaal beraad – ook na vandaag – zal leiden tot nieuwe ideeën en initiatieven. Fijn als de vele OT-werkzaamheden over meer personen verdeeld kunnen worden. Spreek dus af met OT’ers die in jouw buurt of in dezelfde provincie wonen: wie weet wat hieruit voortkomt. * Pieter de Pauw is OT-vertegenwoordiger in België en neemt vooralsnog ook de provincie Limburg mee. * De gedichtenbundel van Marianne van der Laan is vandaag voor € 15,50 te koop. Zij vertelt dat zij sinds de bundel verscheen veel positieve reacties ontving van dorpelingen. * Corry vertelt dat zij tijdens de Week van de Poëzie in januari 2019 gedichten uit de bundel van Marianne voorlas, waarbij zij de gelegenheid nam het publiek kort in te lichten over OT. * Ook het OT-magazine dat vorig jaar door Gineke werd samengesteld is voor € 18 te koop. * De financiënmap kan worden ingekeken. * Het afgelopen jaar kwam het medicijn Fycompa met het stofje perampanel beschikbaar voor OT’ers, wat inmiddels door verschillende mensen wordt gebruikt. Daar reageren velen positief op, de benen worden rustiger. Vanmiddag meer hierover. * Martin de Vries nam deel aan de Van Dam tot Damloop (16 km), Lars van Dongen voltooide de halve marathon (21 km) en Nicoline liep de Vierdaagse van Nijmegen. * Hulde aan Nicoline die Koning Willem Alexander een brief schreef waarin zij aandacht vroeg voor OT. Hieruit vloeiden contacten voort met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). * Opnieuw meldt Corry dat het gunstig zou zijn als de OT-patiëntengroep een officiële stichting wordt, want als rechtspersoon krijg je meer voor elkaar. * Corry dankt Dick van Wieringen, de man achter de OT-website, en Gineke met een cadeautje. * Als dank voor haar enorme inspanningen ontvangt Corry een kleurrijk bloemetje namens alle aanwezigen.

Rugoperatie

Annet Kinnegen is in Nederland de eerste patiënt met OT die een rugoperatie onderging. Deze vond afgelopen 14 maart plaats in het Haga-ziekenhuis in Den Haag. Hier werd zij geopereerd door neurochirurg dr. C.F.E. Hoffmann. Bij haar ruggenmerg is een matje met elektroden geplaatst, boven haar linkerbil werd een batterij geïmplanteerd, de elektroden staan in contact met de batterij. Annet heeft een Medtronic-sensor (een soort afstandsbediening, formaat pakje sigaretten) met een softwareprogramma ABCD. Programma D bleek te krachtig, toen voelde zij de elektroden ook in haar buik en heup. In overleg met de neuroloog ging zij terug naar programma C.

Aanvankelijk zou Annet op 23 juli 2018 een DBS-operatie ondergaan. Ze was er helemaal klaar voor, maar een half uur voor de operatie bleek een bloedvat in de weg te zitten en werd de operatie afgeblazen vanwege het te grote risico. Zij hield hieraan een maanden durend trauma over. De vier uur durende voorbereidingen voorafgaand aan de ingreep bleken tevergeefs te zijn, terwijl zij verschrikkelijk veel last ondervond van de OT. Als ze maar even stond, begonnen haar benen te trillen, soms ook haar armen. Zelfs koffie zetten lukte niet. Die trillingen begonnen op haar 63^e, een jaar later – in 2012 – werd de diagnose OT gesteld.

Annet: ‘De rugoperatie vond negen weken geleden plaats. Inmiddels kan ik twaalf minuten staan, heb geen pijn meer en voel me veel zelfverzekerder.’ In Duitsland is deze operatie zes keer bij mensen met OT uitgevoerd, met goed resultaat. Kort na de operatie had ze veel pijn, zoveel dat ze morfine nodig had. Ook moest ze wennen aan het grote batterijimplantaat (formaat plat pakje sigaretten) op haar linkerbil. Voordelen zijn er ook: een operatie aan de rug is minder risicovol dan een DBS, de elektroden zijn eenvoudig te bedienen en haar spraak is niet aangetast. Zodra zij de simulator aanzet, voelt zij de stroom in haar benen. In totaal duurt het zes maanden voor ze volledig is ingeregeld.   

Stichting OT in oprichting

Corry meldt dat de Stichting OT rond is. Voorzitter is Corry de Heus, penningmeester Joletta Bakker, secretaris Jolanda aan de Stegge. Later wordt bekend dat Dick van Wieringen en Gineke Snell toetreden als leden van de stichting in oprichting. Het wordt een stichting met leden. Met de ruimhartige vrijwillige bijdrage die OT-leden vorig jaar overmaakten, kan de organisatie dit jaar – 2019 – nog uit de voeten. Als de Stichting OT officieel is, wordt een jaarlijkse contributie ingesteld.

Filmbeelden

Terwijl in de grote zaal het provinciale overleg op volle toeren is, worden in de Filmzaal filmbeelden opgenomen van mensen met OT-klachten. Op het podium staat een man van plusminus 65 in een shirt en korte broek. Hij heeft plakkers op zijn benen en de spiertrilling wordt gemeten. Zodra hij staat, is een sterk helikoptergeluid te horen. Hij staat zichtbaar te trillen op zijn benen, beweegt van links naar rechts, van voren naar achteren. Hij helt iets naar voren. Ook zijn tenen en handen bewegen. Rob de Bie verzoekt hem naar voren te lopen en terug naar de stoel. Eerst voetje voor voetje, later mag hij stevig doorlopen. De man loopt een aantal malen heen en weer over het podium. Dan vraagt De Bie hem achteruit te lopen, vervolgens weer voetje voor voetje, de hak pal voor de teen. Deze opdracht lijkt lastig, de man wankelt. Daarna mag hij weer stapvoets lopen, omdraaien en kan hij gaan zitten in de stoel. Er wordt hem verzocht zijn armen vooruit te steken, de vingers iets uit elkaar en zo snel mogelijk met zijn wijsvinger zijn duim aan te tikken, later zijn vuisten open en dicht. Tikken met zijn rechtervoet, met zijn linkervoet, dan de hele voet omhoog en naar beneden, eerst rechts dan links. Met zijn billen voor op de stoel gaan zitten en zijn benen schuin naar voren te strekken. Met een grote boog zijn linkerbeen op zijn rechterknie leggen en het dan naar beneden laten glijden. Of hij dit nu met gesloten ogen wil doen. Het helikoptergeluid bevestigt de diagnose OT, zegt Fleur van Rootselaar. Rob de Bie test met een hamertje de reflexen bij de ellebogen, knieën en aan de zij- en onderkant van de voeten.

Na de pauze

Corry vertelt over het bezoek aan het ministerie van VWS naar aanleiding van de brief van Nicoline aan Willem Alexander. Nadat het ministerie haar uitnodigde, speelde Nicoline dit verzoek onmiddellijk door aan Corry. Als gevolg hiervan werden Fleur van Rootselaar en Corry op 15 maart jongstleden bij VWS uitgenodigd door de directie curatieve zorg. Fleur vertelde over de onderzoekservaringen met DBS en over het OT-expertisecentrum. Doel van dít gesprek was om OT op de kaart te zetten en helder te maken dat het expertisecentrum financiën en mankracht nodig heeft. Uit dit overleg zijn verschillende afspraken voortgekomen. * VWS en Fleur wisselden gegevens uit en houden elkaar op de hoogte over verschillende ontwikkelingen. * Belangrijk is om medisch contact te hebben en houden met het Europees Orphan Diseases. * Bundeling van zeldzame aandoeningen in een handzaam overzicht met een aantal specifieke symptomen, zodat er sneller gediagnosticeerd kan worden. Dit betreft vooral iets voor de huisartsen (een website of iets dergelijks) *  VWS neemt de OT-casus mee in een agenda met onder andere de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP, de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) met de bedoeling dat sneller de juiste diagnose wordt gesteld. * Bekeken wordt of in de speech van de Minister aandacht kan worden gevraagd voor OT en/of de andere 6.000-8.000 zeldzame aandoeningen tijdens het congres van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), want ongeveer 1.5 miljoen Nederlanders lijden aan een zeldzame aandoening. * VWS heeft binnenkort een gesprek met De Hersenstichting. Aangeraden is dat ook zeldzame hersenaandoeningen een plek in hun uitzendingen moeten krijgen. * Via het ministerie is contact gelegd met Marianne Lourens, redacteur bij EMMA (Experts in Media en Maatschappij). Een artikel over OT verschijnt in een tijdschrift/boekje dat op 25 juni 2019 uitkomt. In juni volgt onder andere een ontmoeting met Agnes van Vessem om te zien of er nog meer in het vat zit.

DBS bij OT-patiënten

Fleur van Rootselaar presenteert de onderzoeksresultaten naar het effect van DBS bij OT-patiënten van haar student Wietske Babeliowsky (die er vandaag niet bij kan zijn). Deep Brain Stimulation (diepe hersenstimulatie, DBS) is een voor tremoren erkende behandeling. Iemand komt ervoor in aanmerking als medicijnen niet goed werken, niet meer aanslaan en/of er veel bijwerkingen optreden. Bij DBS vindt stimulatie plaats diep in de hersenen, in de thalamus. De thalamus is een onderdeel van het netwerk dat de motoriek aanstuurt. Een gebiedje in de thalamus – de Vim – lijkt het meest effectief voor DBS bij OT. Mogelijk is ook stimulatie van een zenuwbaan in de hersenen die vlak langs de Vim loopt effectief. Deze zenuwbaan maakt, net als de Vim, waarschijnlijk onderdeel uit van het zogenaamde tremornetwerk. Verondersteld wordt dat stimulatie van delen van dit tremornetwerk de verkeerde activiteit die de OT veroorzaakt, onderdrukt. Veel is onbekend, vooral omdat er nauwelijks informatie is over de exacte oorzaak van OT. De Vim is betrokken bij verschillende tremoraandoeningen, daarom werkt het stimuleren van de Vim dikwijls effectief bij deze aandoeningen. Voorafgaand aan de behandeling en direct daarna worden er EMG-metingen verricht. Deze behandeling voor OT is vrij nieuw. Wereldwijde literatuur meldt 21 personen met OT die niet reageerden op medicatie en bij wie een tweezijdige DBS is uitgevoerd. Er zijn aanwijzingen dat het effect van een eenzijdige DBS-stimulatie al na een aantal maanden verdwijnt. In een overzichtsartikel zijn 17 van deze 21 patiënten zijn beschreven. Bij hen werd aangetoond dat DBS de tremor effectief verminderde, de statijd verlengde, het onzekere gevoel bij staan verminderde, en de mogelijkheid van het uitvoeren van dagelijkse bezigheden vergrootte. Vervolgmetingen lieten een vermindering van deze effecten zien. Mogelijk komt dit door het verergeren van de OT, maar het kan ook zijn dat een tolerantie voor de Vimstimulatie ontstond.

Onderzoeksvraag van Wietske Babeliowsky: wat hebben mensen met OT aan DBS? Hierbij is gekeken naar de mensen met OT die DBS in Amsterdam UMC (AMC) hebben ondergaan en naar de literatuur. Voorafgaand aan de operatie konden de mensen die voor de operatie in het AMC in aanmerking kwamen, minder dan een minuut staan. Daarna kunnen ze meerdere minuten staan. Het hangt per patiënt af wat diegene verwacht van DBS. Waar de een blij mee is, vindt de ander teleurstellend. Bij sommigen neemt de statijd nauwelijks toe, terwijl dit bij anderen aanzienlijk is en echt een verschil maakt: het effect varieert per persoon. Het effect van DBS vermindert bij vervolgmetingen. De stimulatorinstellingen kunnen worden aangepast. Elke elektrode heeft vier contactpunten die in verschillende combinaties ‘aan kunnen staan’. Ook kan de stroom en de frequentie van stimulatie worden aangepast. Bij een hogere stand is de kans groter dat ook andere gebieden die in de buurt liggen gestimuleerd worden en bijvoorbeeld de spraak wordt beïnvloed. Vaak bepalen bijwerkingen de grenzen van de stimulatie. Ook is het vaak zo dat een hogere stand op een gegeven moment niet tot verdere verbetering leidt – dan is het maximaal haalbare bereikt.  

Wat is het meest effectieve contactpunt? Getracht wordt om voorafgaand aan de operatie het beste punt per patiënt te lokaliseren. Tijdens de operatie, waarbij degene die wordt geopereerd wakker is, kan worden getest of er bijwerkingen optreden bij stimulatie van een beoogd contactpunt. Sommigen hebben ook een tremor als ze tijdens liggen de spieren krachtig aanspannen, sommigen hebben een langzamer tremor aan de handen. Als dit het geval is, kan tijdens de operatie ook worden getest of deze tremor minder wordt bij proefstimulatie. Als er snel bijwerkingen optreden en/of de tremoractiviteit niet vermindert, wordt de plaatsing van de elektrode aangepast – voor zover mogelijk. Voorafgaand aan de operatie is bekeken of het traject van de elektrode en al deze punten veilig zijn. Dat wil zeggen dat er geen bijzonder risico mag worden verwacht, bijvoorbeeld vanwege een nabijgelegen bloedvat. Tegelijkertijd wordt opgemerkt dat de groep mensen met OT bij wie DBS is uitgevoerd extreem klein is. Het gaat wereldwijd om 21 mensen. 17 van hen zijn beschreven in een overzichtsartikel. Zeven OT-patiënten zijn geopereerd in Amsterdam (niet allemaal opgenomen in het overzichtsartikel). Het is lastig om op grond van zo weinig mensen te concluderen: dit is de beste plek voor elektroden. Nadelen aan DBS-elektroden zijn er ook. De magnetron kan het kastje beïnvloeden, net als een winkelpoortje en de beveiligingspoortjes op Schiphol. Paniek is niet nodig: het kastje kan worden gereset.  

Een andere onderzoeksvraag betreft de kwaliteit van leven. Mensen met OT kregen een aantal vragenlijsten toegestuurd. De vragen zijn tamelijk breed omdat de onderzoekers het hele spectrum goed in kaart proberen te brengen. Aan de eerste follow up namen vijf mensen deel, later nog vier. Na de DBS-operatie nam de statijd toe. Als de DBS uitstaat, betreft het een statijd van een minuut en geven mensen aan dat zij vanaf het begin klachten ondervinden. Als hij aanstaat, is de statijd drie minuten en zijn er geen klachten vanaf het begin. Door DBS neemt het spiersignaal iets af. Onderling ervaren mensen grote verschillen: voor sommigen betekent DBS een echte bevrijding. Onderzocht zijn de vitaliteit, algemene gezondheid, gevoelens van depressie, want mensen kunnen van OT in de put raken. Ook de algemene gezondheid van de deelnemers moet worden meegenomen. De meeste mensen zijn wat ouder en hebben algemene ouderdomsklachten. Als iemand een slechte heup heeft, kleurt dit diens antwoorden. Ook omdat een deel van de data in retrospectief is verzameld en het aantal patiënten klein is, kunnen er geen stellige uitspraken worden gedaan over de effecten.

Vervolgonderzoek

Realiseer je wat de voor- en nadelen kunnen zijn van DBS. De afdeling neurologie van Amsterdam UMC, locatie AMC, probeert beter in kaart te brengen wat de effecten ervan zijn en sturen mensen vragenlijsten toe. Dit geldt ook voor het gebruik van Fycompa (perampanel). Het is belangrijk de vragenlijsten zorgvuldig in te vullen, voorafgaand aan het gebruik van Fycompa en erna, voorafgaand aan de DBS-operatie en erna. Je went er snel aan als dingen beter gaan, wordt opgemerkt. In het vervolgonderzoek leggen onderzoekers de effecten van DBS naast de effecten van perampanel. Van Rootselaar hoopt daarom dat iedereen die Fycompa (perampanel) gebruikt de vragenlijsten op de website invult. (Deze vragenlijsten worden met een begeleidende brief op de website geplaatst. Het betreft de SF-36, de ADLen de iADL. Daarnaast worden nog steeds de gegevens van de enquête verzameld.)

Fleur van Rootselaar Vraag en Antwoord

Stress

Bij langer staan kan het trillen zich uitbreiden over het lichaam. Dit gaat gepaard met een gevoel van onzekerheid en stress. Ook kan stress het trillen verergeren.

Koude voeten

De vraag wordt gesteld of koude voeten te maken hebben met OT. Fleur herkent dit niet als een kenmerk van OT. Koude voeten komen bij veel mensen voor. Wel hebben de voeten van OT’ers veel te verduren, vanwege hun aanspannende en verkrampte tenen. Bij stress en heftige emoties geven OT’ers vaak aan meer last van trillingen te hebben.  

Spierpijn en verkramping

Spierpijn en verkramping worden dikwijls genoemd, evenals niet recht kunnen lopen. Dit zijn geen symptomen van OT. Wel is bij OT sprake van continu verkeerde spieraanspanning ter compensatie van de trillingen wat mogelijk leidt tot spierpijn en verkramping. Veel mensen met OT verkrampen hun tenen in de hoop stabieler te staan. ‘Je bent de hele tijd aan het compenseren’, zegt iemand.  Voeten vergroeien en het kost meerdere mensen moeite om passend schoeisel te vinden. ‘Ik wil stevige, zware schoenen om meer grip te krijgen.’ Een van de aanwezigen merkt op dat ‘dit wel weg is bij mij sinds ik Fycompa slik.’

Ademhaling en evenwicht

Zorg voor een diepe ademhaling, wordt gezegd, want een hoge ademhaling verergert het trillen. Volgens Fleur is met het evenwichtsorgaan van mensen met OT niets aan de hand, terwijl mensen wel dat gevoel hebben: zij ervaren evenwichtsstoornissen. Training met fysiotherapie kan helpen.  Het lijkt zinvol om spierversterkende oefeningen, conditietrainingen en eventueel balansoefeningen te doen. Niet elke fysiotherapeut weet iets van OT. Wie geen goede fysiotherapeut kan vinden, kan googlen via ParkinsonNet. Aangeraden wordt om onwetende fysiotherapeuten een OT-folder te overhandigen. Ook kan de hulp van een ergotherapeut worden ingeschakeld. Zo’n therapeut kan kijken wat er aan aanpassingen in huis mogelijk is zodat minder hinder van de OT kan worden ondervonden. Valtherapie via een ergotherapeut kan zinvol zijn om de angst voor vallen te verminderen en valtechnieken aan te leren. De ervaringen hiermee lopen uiteen.

Fycompa – perampanel

In 2018 werd extreem goed effect gemeld van Fycompa (perampanel) bij een patiënt met OT. Sindsdien is dit medicijn aan meer mensen met OT voorgeschreven en worden de ervaringen gedeeld op Facebook. Fycompa is de merknaam van een medicijn dat in Nederland geregistreerd staat als anti-epilepticum, verkrijgbaar tot 12 mg. Perampanel is de werkzame stof. Het is al langer op de markt en de bijwerkingen ervan zijn bekend. Het staat niet geregistreerd voor OT, voorschrijven gebeurt off-label. Dit wil zeggen dat volgens de geneesmiddelenwet aan strengere eisen voldaan moet worden en het ‘niet zomaar’ aan mensen met OT mag worden voorgeschreven. Iemand met OT die het middel krijgt, moet bijvoorbeeld weten dat het níet voor deze aandoening geregistreerd is en voor deze aandoening niet goed onderzocht is. De bijwerkingen moeten worden besproken evenals het feit dat de effecten op deze aandoening niet goed bekend zijn. Dit geldt ook voor veel andere middelen die voorgeschreven worden voor OT. Van de meeste daarvan is wel wat beter bekend wat de effecten ervan zijn onder grotere aantallen patiënten dan bij deze ene beschreven patiënt met OT die perampanel kreeg. Bovendien moet het middel opgenomen zijn in een richtlijn van de medische beroepsgroep. Hieraan wordt gewerkt.

Fycompa (perampanel) werkt dempend, een bijwerking is slaperigheid. Vooral bij start en ophogen moet rekening worden gehouden met een versuffende werking. Van het artikel over de patiënt met goed effect van perampanel (februari 2018) staat een vertaling op de website. De belangstelling ervoor van mensen met OT is groot, maar net als voor alle andere middelen geldt: wat bij de een zus werkt, werkt bij de ander zo. Bijwerkingen zoals bij het gebruik als anti-epilepticum – vaak in hogere doseringen: meer dan 10 procent meldt duizeligheid, slaperigheid en (ernstige) huiduitslag. De meeste mensen hebben voldoende aan 2 tot 4 mg.

Vragenlijsten invullen

Belangrijk is om vragenlijsten op de website in te vullen voor en na het starten met Fycompa (perampanel) en die naar Fleur (het OT-expertisecentrum) te sturen. Volgens Van Oostenrijk van VSOP mogen de deelnemers en/of hun artsen de vragenlijsten naar Fleur van Rootselaar doorsturen ook al is zij geen behandelend arts van bepaalde patiënten. Fleur: ‘Uw vragenlijst mag ik downloaden en gebruiken, alleen mag ik volgens de Algemene Verordening Persoonsgegevens (privacywet AVP) niet de gegevens van uw neuroloog overnemen. Als u ermee akkoord gaat dat ik uw antwoorden mag gebruiken, mag dat wel.’ Zij stelt hiervoor een nieuw toestemmingsformulier op.

Hogere doses

Vraag: ‘Ik gebruik Fycompa bijna vier maanden, eerst 2 mg, daarna 4 mg. Op dit moment heb ik nergens last van, maar stel dat ik over enkele maanden weer begin te trillen. Mag ik dan uiteindelijk 12 mg gebruiken?’ Fleur: Over het effect van Fycompa op mensen met OT is nog weinig bekend. De bijwerkingen ervan kunnen zodanig zijn dat de voordelen niet opwegen tegen de nadelen. Bij iedereen werkt het anders. Sommigen die het ’s avonds nemen, slapen er goed op en hebben ’s nachts geen last van draaierigheid.

Fycompa is een filmomhulde tablet. Doormidden breken mag niet zomaar, want de coating is vaak aangebracht als beschermlaagje, bijvoorbeeld tegen zure maagsappen. Ook is het vaak moeilijk een tablet nauwkeurig te breken. Je kunt de apotheker vragen er een capsule van te maken met een aangepaste dosering. Dit doen zij niet altijd graag, want dat kost meer tijd en is voor hen duurder.  Een andere oplossing is het gebruik van het medicijn in vloeibare vorm, als suspensie. Hiermee kunnen nauwkeurig andere doseringen worden ingenomen dan via de standaardhoeveelheden in pillen.

Medicinale cannabis

Iemand vraagt naar Fleurs ervaringen met medicinale cannabis. Antwoord: Dit vind ik een moeilijk middel. Het staat geregistreerd voor chronische pijn, voor klachten bij MS en kanker, maar wordt (in vaak niet-medische literatuur) aanbevolen voor tal van aandoeningen en ziekten. Ik weet het niet goed in te schatten. In de vragenlijsten kunt u uw ervaringen hiermee aangeven.

Rugoperatie

Op het ruggenmerg wordt een soort elektrodenmatje geïmplanteerd dat een signaal afgeeft aan het ruggenmerg. Het wordt vaker gedaan bij mensen met chronische pijn. Door de elektrische signaaltjes op het ruggenmerg ondervindt de persoon in kwestie minder pijn of geen pijn. Wereldwijd zijn acht patiënten met OT die op deze manier zijn geopereerd, beschreven in de literatuur. Van deze acht meldden er zes een verminderd gevoel van instabiliteit, minder pijn en een langere statijd. Mogelijk zijn meer mensen op deze manier geopereerd. De ingreep is een totaal andere dan DBS, met ook andere risico’s.

Expertisecentrum

Het OT-expertisecentrum heeft een status, maar Fleur krijgt er geen extra geld of medewerkers voor, wel zijn er stageplekken. Toch heeft het voordelen, want het is het enige Nederlandse OT-expertisecentrum. Dankzij deze titel kan er informatie worden ingezameld via patiënten en artsen. Soms komen mensen er voor een second of third opinion. Het expertisecentrum kan komen tot gestandaardiseerd onderzoek en follow up, de mogelijkheid tot de start van nieuwe medicatie op grond van al deze informatie en de mogelijkheid tot een geavanceerde behandeling.

Veel onderzoeksmateriaal van het centrum komt op internet te staan. Het centrum houdt contact met en geeft informatie door aan andere ziekenhuizen, onder meer via neurologen en Facebook. Mooi is dat via een erkende rechtspersoon – zoals de net opgerichte Stichting OT – subsidie kan worden aangevraagd. Het komende jaar zal het OT-stichtingsbestuur in overleg met Fleur besluiten hoe verder te gaan.

Fleur vertelt dat tijdens de OT-ontmoetingsdag 2018 meerdere vragen over erfelijkheid gingen. Bij sommige mensen zit OT in de familie, maar dit is niet standaard. Het centrum gaat het komende jaar overleggen met genetici of dit kan worden onderzocht en zo ja, hoe.

Afsluiting

Corry dankt een aantal mensen met bloemen: Fleur van Rootselaar, Rob de Bie en Hanneke de Waal en Jolanda voor haar verslag. Ze bedankt de elf vrijwilligers die zich lieten filmen en alle deelnemers voor hun komst naar Soest en nodigt iedereen uit in de grote zaal nog iets te drinken en verder te praten.