Wie zijn wij?


Wij zijn een patiëntengroep met de zeldzame neurologische aandoening: ‘Orthostatische Tremor’, afgekort OT. 

Wij kunnen lopen, maar niet stilstaan.

Onze website informeert over algemene informatie en medische informatie.

De medische informatie is ontstaan in samenwerking met dr. Fleur van Rootselaar neuroloog, klinisch neurofysioloog  en dr. A. Buijink, afdeling neurologie van het AMC.

Wij zijn een patiëntengroep en hebben 142 volgers op onze besloten Facebookpagina. De meeste volgers zijn lotgenoten, maar er zijn ook partners, familie en vrienden die zich ook betrokken voelen bij onze patiëntengroep. Ook vanuit het buitenland worden we gevolgd door lotgenoten en andere belangstellenden. De besloten Facebookpagina is een belangrijk klankbord voor de lotgenoten. We delen onze ervaringen en voelen ons verbonden met elkaar. Daarnaast hebben we nog een aantal lotgenoten die aangesloten zijn bij ons maar niet deelnemen aan de Facebookpagina’s maar wel via de mail op de hoogte gehouden worden van onze activiteiten en andere zaken.

·       Hoe zijn wij begonnen?

Twee personen kwamen elkaar bij toeval tegen op de Facebookpagina van de Parkinsonvereniging en herkenden elkaars klachten. Er ontstond een telefonisch en een e-mailcontact. Het was geweldig, je was niet meer alleen met je lastige maar ook zeldzame klachten.

·       Hoogste tijd om actie te ondernemen om meer lotgenoten op te sporen!

In 2012 is de besloten Facebookpagina Orthostatische Tremor geactiveerd. Er melden zich steeds meer nieuwe volgers aan, niet alleen uit Nederland maar ook in het buitenland is men geïnteresseerd in onze patiëntengroep.

·       Het begin is er! Hoe verder?

Begin 2014 hebben twee leden uit deze groep een afspraak gemaakt om te brainstormen over een OT-ontmoetingsdag. Op 16 mei 2014 vond in Soest de eerste OT-ontmoetingsdag plaats. Het is een dag om elkaar te ontmoeten en gevoelens met elkaar te delen. Door de zeldzaamheid van onze aandoening is deze ontmoeting heel bijzonder. De nieuwe leden hebben meestal nog nooit iemand met de aandoening OT  persoonlijk ontmoet.

 Dr. Fleur van Rootselaar  en dr. Arthur  Buiijink van de afdeling neurologie van het AMC hebben zich bereid verklaard om op deze dag de medisch kant van OT te belichten met een PowerPointpresentatie.

Ondertussen is de OT-ontmoetingsdag  een jaarlijks terugkerende ontmoetingsdag geworden en ieder jaar wordt deze ontmoetingsdag door nieuwe leden, maar ook door jaarlijks terugkerende leden bezocht.

In April 2014 is op initiatief van Corry de Heus en Els persoon in samenwerking met Dr. Fleur van Rootselaar, die zich zeer betrokken voelt bij onze patiëntengroep een OT- folder ontwikkeld.

Aan te vragen bij: orthostatischetremor@gmail.com of hier  klikken om te printen.

 

Naast de besloten Facebookpagina hebben we in 2016 een open Facebookpagina geactiveerd: Trillende benen bij stilstaan

We voeden deze pagina met informatie over onze zeldzame neurologische aandoening OT. We hopen hierdoor meer bekendheid en aandacht te creëren voor onze aandoening. We willen hiermee ook graag bereiken om de  soms lange weg naar de diagnose drastisch te verkorten. Misschien kan de informatie zelfs helpen om eventueel de eigen aandoening te herkennen.