Verslag van een DBS operatie (deep brain stimulation)


Het eerste lid van onze OT patiëntengroep heeft  op 25 oktober 2016 een DBS (Deep Brain Stimulation) operatie ondergaan.

Frans: Vanmorgen heeft Corrie het frame op haar hoofd gekregen en verschillende spuitjes. Dit werd gedaan door de chirurg en hij werd geassisteerd door een aantal arts assistenten of co assistenten. Hij legde precies uit wat hij ging doen. Ik kon er gewoon bij blijven. Nu is zij naar de operatiekamer en de chirurg(ben zijn naam even kwijt) gaf aan, dat hij persoonlijk zou bellen. Echt een fantastische dokter, die Corrie en mij helemaal op ons gemak stelde en ook gisterenmiddag nog even een praatje is komen maken.

Er was veel medeleven uit de OT- groep onze gedachten waren bij Corry en Frans en leefden vol spanning mee. Dank voor jullie steun.

Frans: Van den Munckhof, de neurochirurg belde mij zojuist. Het eerste gedeelte van de operatie was geslaagd. Corrie reageerde goed op de prikkels volgens hem. Nu het tweede gedeelte. Duurt tot ongeveer 16.00 uur. Hij belt me dan weer. Tot nu toe loopt alles naar wens 

Frans: Ik denk nog niet, dat we al wat kunnen zeggen de komende week. De zender moet nog worden afgesteld en zo. Maar de operatie is in elk geval geslaagd en we gaan uit van een positief effect.

Frans voelt zich positief bij AMC Ziekenhuis.

25 oktober om 17:43

Operatie Corrie achter de rug. Heel vermoeiend. 1e gedeelte volgens de neurochirurg positief verlopen. Corrie reageerde op prikkels. 2e gedeelte ook positief, geen complicaties.

Ze is weer helemaal bij.  Effect is nog niet duidelijk, pas als de zender is afgesteld. Dit duurt nog even. Zoals het er nu naar uitziet, zijn we een heel stuk verder.

Wel heel spannend, vanmorgen toen het frame op het hoofd werd geplaatst en gaatjes in de schedel werden geboord.

Vanmiddag onder algehele narcose is het zendertje geplaatst. Respect voor de artsen.



Frans: Met Corry gaat het boven verwachting: nog wel erg moe, komt ook omdat ze slecht slaapt. Vanmiddag heeft de neuroloog weer testjes afgenomen. Wat heel verrassend was, dat ze nu anders reageerde dan voor de operatie. Net of ze meer gevoel in de benen heeft. We willen nog niet te hard juichen, maar wel verrassend. Op 8 november wordt de simulator in werking gezet. Om de optimale werking te verkrijgen zal ze regelmatig naar het AMC moeten. Morgen mag ze naar huis, ook de pijn is minder. Al met al zijn we tot nu toe hoopvol gestemd.


Frans: Het herstel verloopt voorspoedig, al heeft Corrie wat last van geheugenverlies en een doof gevoel in het hoofd. Geheugenverlies heeft wellicht te maken met de bijwerkingen van de narcose, dit kan nog wel tot een half jaar duren. Het dove gevoel komt doordat er zenuwen in het hoofd zijn beschadigd. Dit herstelt zich ook volgens de neurochirurg. Wij kijken uit naar 8 november als de sensoren worden ingesteld. Wij vertrouwen erop, dat bij minimaal Corry dezelfde effecten zullen optreden als bij Jane Conner. (Jean Conner heeft vier jaar geleden een DBS operatie ondergaan en vaart er wel bij) Het blijft spannend.

Frans: Bedankt voor jullie reactie. De afspraak is door het AMC verplaatst naar vrijdag 11 november. Fleur van Rootselaar wilde er bij zijn. Met Corry gaat het niet echt geweldig. Ze heeft nog veel pijn in de schouder, waar het kastje is geplaatst. Is sinds de operatie niet echt veel minder geworden. Ook heeft zij iets meer last van de OT dan voor de operatie. Vermoedelijk zal dit vermoeidheid zijn. Hopelijk kunnen we vrijdag wat positiever nieuws brengen.

Frans: 12 november 8 uur Gisteren met Corry naar het AMC geweest om de simulator te activeren. Het ging niet echt goed met Corry. De klachten zijn na de operatie verergert, waardoor ze niet of nauwelijks nog kon lopen. In het AMC hebben ze uitgelegd, dat ze in de hersenen een tweetal staafjes hebben ingebracht met allebei een viertal "injectie" punten. Deze punten hebben ze getracht te activeren (om beurten) waarbij Corrie telkens even moest staan en een spreektestje afleggen. Soms praatte ze met dubbele tong of werd haar gezicht heel strak. Dit was natuurlijk niet de bedoeling. Soms leek het of ze inderdaad iets langer kon staan. Enfin, na 2 uur was ze doodop en is de stimulator op een bepaalde stand ingesteld. Dit moet 2 weken duren, dan wordt een andere stand uitgeprobeerd. Volgens Miranda duurt dit proces 4 tot 6 maanden. Hier waren we ook vanuit gegaan. Gelukkig hoeven we de afstandsbediening er niet constant bij te hebben. Alleen voor het wisselen hebben we deze nodig. Gisterenavond kon Corry gelukkig al weer kleine stukjes lopen, wat ze na de operatie niet had gekund. Lijkt of ze iets meer kracht in de benen heeft. Vannacht heeft ze ontzettend veel last van kramp gehad in het linkerbeen, het been waar ze het meeste problemen mee heeft. Misschien is dit een uitvloeisel van het feit, dat de zenuwen of spieren weer aan het werk worden gezet (????). Krijgt ze dit vannacht weer, dan zetten wij waarschijnlijk de stimulator uit. Deze kun je door midden van de afstandsbediening aan- en uitzetten. Ook kun je de standen verwisselen, maar dat mogen we de eerste 2 weken niet doen. Wij zijn en blijven voorzichtig optimistisch.

 

Frans: 25 november

 

Het is nu iets meer dan een maand geleden, dat Corry is geopereerd. Twee weken geleden is haar stimulator in werking gezet. Het effect is echt meetbaar, ze kan weer kleine stukjes in huis lopen, de trap op en af ging ook weer, met af en toe wat belemmeringen. Ook kon ze aan het aanrecht staan, niet zo lang weliswaar, maar in elk geval vooruitgang t.o.v. voor de operatie. Vanmiddag met Miranda Postma de abs op een andere frequentie ingesteld. Kijken wat het effect daarvan is. De spierpijn 's nachts is niet over, maar volgens Miranda had dit niets met de stimulator te maken. Zij adviseerde ons naar de huisarts te gaan. Dit gaan we maandag doen. Het dove gevoel, dat Corry had in het hoofd na de operatie is ook weg. Het was een hele stap de operatie te doen, heel ingrijpend en emotioneel, maar tot nu in elk geval een positief effect. De huidige frequentie moet twee weken in tact blijven en dan wordt de stimulator weer op een andere frequentie ingesteld.

 

27 januari 2017-01-28

 

Wij begrijpen, dat jullie belangstellend zijn na de operatie van Corrie. Zij is geopereerd op 27 oktober en dus 4 maanden geleden. Doordat ik zelf een hernia heb opgelopen, kon ik Corrie niet die ondersteuning geven, die zij nodig had, waardoor het genezingsproces wat langer duurt. Haar stabiliteit is aanmerkelijk verbeterd en haar conditie is erop vooruit gegaan. Het lopen gaat nog moeizaam, wel beter dan voor de operatie, maar niet dat ze weer zelfstandig kan functioneren. Wellicht heeft ook het relatieve slechte slapen hier invloed op. Ze heeft wat lichamelijke ongemakken met het kastje. Doordat zij nu op haar zij moet slapen en ik 's nachts veel last van de hernia heb, is onze nachtrust niet optimaal. Dit zal nog wel beter worden. Hoe dan ook, het gaat beter, dan voor de operatie; maar een marathon zal ze nooit meer kunnen lopen, ha ha

 

Op 12 mei  2017 hebben wij Corrie weer ontmoet op onze OT-ontmoetingsdag. We zagen een heel andere Corrie dan de Corrie die wij op de ontmoetingsdag in 2016 gezien hadden. Toen was Corry bijna geheel rolstoel afhankelijk. Corrie had geen lift meer nodig, ze liep zelfstandig de twee trappen op om onze locatie te bereiken en begroette ons stralend. Later op de dag heeft ze haar ervaringen verteld, het was muisstil in de zaal en werd vol aandacht en bewondering geluisterd. Er komt dus een vervolg op dit verhaal en dat is dan Corrie haar verhaal.

Gepubliceerd door Gineke Snell, met dank aan Frans en Corrie