Mentale gezondheid
Leven met Orthostatische Tremor (OT) vraagt niet alleen fysieke aanpassing, maar ook mentaal veerkracht. De impact van OT op de geestelijke gezondheid wordt vaak onderschat. De aandoening beperkt niet alleen je bewegingsvrijheid, maar kan ook je sociale leven sterk beïnvloeden – en daarmee je gevoel van verbondenheid, eigenwaarde en welzijn.
De stille last van sociaal isolement
Veel mensen met OT herkennen het: je wordt uitgenodigd voor een verjaardag, een bijeenkomst of een feestje, maar in je achterhoofd speelt de vraag “Hoe ga ik dit praktisch doen?” Want stil staan lukt niet. En staan is nu net wat vaak van je gevraagd wordt op sociale gelegenheden.
In een gesprek tijdens één van onze OT-ontmoetingsdagen vertelde Corry over een ervaring die voor velen herkenbaar is:
“Ik was op de eerste verjaardag van mijn achterkleindochter. Het was druk, gezellig, maar ik kon niet naar het midden van de kamer lopen om bij het feestgedruis te zijn. Ik bleef op mijn plek, keek naar ruggen, en voelde me buitengesloten. Ik kon niet staan om afscheid te nemen. Ik voelde me verdrietig, machteloos en alleen. Ik wist dat niemand het expres deed. Maar toch…”
Corry verwoordt daarmee iets wat velen voelen maar moeilijk kunnen uitleggen: de sociale eenzaamheid die OT met zich mee kan brengen. Je kunt niet makkelijk aansluiten bij een kringetje mensen die staan te kletsen. Je kunt niet even spontaan meebewegen met een groep. Je wordt noodgedwongen toeschouwer in plaats van deelnemer. Lees het volledige gesprek tussen Corry en Fleur hier
Psychische gevolgen van OT
Naast de lichamelijke belemmeringen brengt OT ook mentale uitdagingen met zich mee. Veel voorkomende gevoelens zijn:
- Eenzaamheid en isolatie: het gevoel dat je niet volledig kunt meedoen
- Onbegrepen zijn: ook al weten mensen wat OT is, ze voelen niet altijd wat het met je doet
- Frustratie en machteloosheid: omdat je lichaam je beperkt in situaties waar anderen zich vrij bewegen
- Verdriet of rouw: om het verlies van je vroegere zelf, je spontaniteit, je onafhankelijkheid
- Angst en onzekerheid: vooral in onbekende of drukke sociale situaties
Sommige mensen ontwikkelen hierdoor somberheid of zelfs depressieve gevoelens. En dat is heel begrijpelijk.
De kracht van herkenning en delen
Juist omdat OT zo zeldzaam is, kan het helpen om met lotgenoten in contact te komen. Bij onze OT-ontmoetingsdagen horen we vaak dat het oplucht om met anderen te praten die precies begrijpen wat jij bedoelt – zonder dat je het hoeft uit te leggen.
Een luisterend oor, een herkenbare situatie, een lach of traan delen: het maakt je weerbaar. Je staat er niet alleen voor.
Wat helpt?
Er is geen standaardoplossing, maar dit kan bijdragen aan een betere mentale balans:
- Erken je gevoel: het is oké om je verdrietig of gefrustreerd te voelen
- Praat erover: met naasten, een professional of lotgenoten
- Bereid sociale situaties voor: denk na over zitmogelijkheden, rustplekken, of neem iemand mee
- Zoek steun: via de Stichting OT, onze ontmoetingsdagen of online groepen
- Vergeet niet wat wél lukt: wandelen, bewegen, contact leggen op jouw manier – dat is waardevol
Tot slot
Mentale gezondheid is minstens zo belangrijk als lichamelijke gezondheid. Orthostatische Tremor kan je veel ontnemen, maar je bent meer dan je aandoening. Door te delen, te verbinden en begrip te vinden, kun je de regie over je leven deels terugpakken.
Zoals Corry het mooi verwoordt:
“Het is niet alleen de Orthostatische Tremor wat ik heb. Het is soms het gevoel van niet meer kunnen ‘zijn’ zoals vroeger. Maar door het delen met anderen, word ik weer een beetje mezelf.”
