ERKENNING-project ingediend

ERKENNING-project ingediend

Op dinsdagdag 25 februari heeft Dr. Van Rootselaar van het ExpertiseCentrum OT in Amsterdam UMC de subsidieaanvraag voor het ERKENNING-project ingediend. Dit project is een initiatief van de Stichting Orthostatische Tremor. De afgelopen weken hebben we heel hard gewerkt, samen met andere consortiumpartners, aan deze 25 pagina’s tellende aanvraag. We hopen natuurlijk dat de aanvraag wordt goedgekeurd.

Nederlandstalige publiekssamenvatting:

Zeldzame neurologische aandoeningen beïnvloeden het dagelijks leven ingrijpend, lichamelijk, psychisch en sociaal. Door de zeldzaamheid is er weinig kennis over verbetering van de kwaliteit van leven. Het ERKENNING-project ontwikkelt een interactief online-platform voor patiënten om hun ervaringen, klachten en zorgen met een app bij te houden en te delen met zorgverleners en onderzoekers. In een voorstudie met patiënten van het Amsterdam UMC met een Orthostatische Tremor (OT), worden ervaringen, klachten en psychische zorgen gevolgd om bij te dragen aan persoonlijke zorg, nieuwe inzichten in ziekteverloop en ondersteuning van lotgenotencontact. Met toestemming worden gegevens anoniem gebruikt voor onderzoek en zorgverbetering.

In het project wordt extra aandacht aan begrijpelijkheid en toegankelijkheid van de app. Resultaten van het project zullen later ook voor mensen met andere zeldzame aandoeningen toepasbaar worden om zo steeds meer patiënten een hogere kwaliteit van leven te laten ervaren.