Wij kunnen lopen maar niet stilstaan

Orthostatische tremor (OT) is een zeer zeldzame neurologische aandoening. Hoe vaak de aandoening voorkomt is niet precies bekend. Er zijn waarschijnlijk 300 tot 450 mensen in Nederland met OT. Er zijn weinig algemene gegevens bekend over de aandoening (Lees verder->)

—

—

NIET KUNNEN STAAN, WEL LOPEN!

Wat is OT?

Het is een zeer zeldzame en onderschatte hersenaandoening

Het is progressief en de progressie verloopt bij iedereen anders

Het is meestal niet zichtbaar

Er is een zeer hoge tremor in de benen die alleen staand gemeten kan worden

Staan geeft daardoor ernstige problemen, maar langzaam lopen bij sommigen ook

Een OT’er scant daarom altijd de omgeving op zit of leunplaatsen

Ook armen en romp kunnen meedoen

De diagnose wordt bevestigd door staand een EMG af te nemen

Ook is er staand meestal een helikoptergeluid van de beenspieren waar te nemen

Amsterdam UMC->

—

—

De term ‘orthostatische tremor’ is in 1984 voor het eerst beschreven door Kenneth M. Heilman->, maar Pazzaglia heeft het al beschreven in 1970 bij drie patiënten met vergelijkbare klachten.

De aandoening komt waarschijnlijk veel meer voor dan dat daadwerkelijk deze diagnose wordt gesteld.

—

Vacatures en vrijwilligerswerk

De Stichting Orthostatische Tremor is sinds 7 mei 2024 een feit. Lees verder->

–

—